Święta

W końcu nadeszły Święta. Nie mogłem się już ich doczekać. Mimo, że pogoda nie dodaje tej świątecznej magii to i tak ta atmosfera unosi się w Naszych domach, w Naszych sercach i to jest najważniejsze. W końcu też mogę trochę odpocząć od studiów i nauki po to, żeby gdzieś tam się zresetować i nabrać chęci. Jeśli chodzi o studia to nauki jest sporo, a do sesji coraz mniej czasu pozostało. Spośród kilku egzaminów czekają mnie 2 trudniejsze. Sprawa odnośnie nagrywania prawdopodobnie rozwiąże się na moją korzyść. Nie jest jeszcze to pewne, dopóki nie dostanę nagrań z zajęć. Wtedy będę mógł powiedzieć, że sprawa jest zakończona.

Dzisiaj słucham od rana kolęd. Przygotowania do Wigilii idą pełną parą. Cóż więcej dodać. 

Z okazji zbliżających się Świąt chciałbym życzyć Wam rodzinnych, pełnych ciepła Świąt Bożego Narodzenia, których magia, radość i dobro będą promieniować na cały nadchodzący Nowy Rok :) 

  

Znajomości internetowe

Dzisiaj piszę posta trochę z innej beczki. Czasem warto napisać o czymś innym, tak dla odmiany. Na co dzień mamy kontakt z ludźmi. Spotykamy kogoś praktycznie na każdym kroku, w domu, w pracy, w szkole, na uczelni i w innych miejscach. Jest to nieodzowna część naszego życia. Jednak w dzisiejszych czasach, kiedy to technologia rozwija się niewyobrażalnie szybko, to wielu z Nas nawiązuje kontakty międzyludzkie poprzez internet. Jest to między innymi wygodne dla osób, które nie mają możliwości wyjścia z domu, aby spotkać się z ludźmi. Również, inni z tego korzystają. Ja też zaliczam się do tego grona. Owszem lubię kontaktować się z ludźmi przez internet, ale bardziej preferuje kontakt bezpośredni z innymi. W ten sposób lepiej można kogoś poznać i dowiedzieć się jaki ten ktoś jest na prawdę. Ale czasami bywa tak, że np. dwoje ludzi mieszka daleko od siebie i nie są oni w stanie się spotkać w realu i rozmawiają tylko przez internet. 

Teraz napiszę jak to się u mnie zaczęło. A więc, bloga prowadzę już przeszło ponad 2 lata. Po niecałym roku bycia blogerem napisał do mnie chłopak, który choruje na to samo, co ja. Pisaliśmy ze sobą na Facebooku raz, drugi, trzeci i tak utrzymujemy stały kontakt do dnia dzisiejszego. W sumie to od niego się zaczęło, a potem zacząłem pisać też z innymi. Od tego momentu do teraz udało mi się poznać niecałe 10 osób. Cieszę się, że udało mi się poznać tych ludzi. Może i nie jest to dużo, ale tak szczerze to dobre i tyle. Wolę znać kilka fajnych osób, niż dajmy na to 30 i nie mieć o czym z nimi rozmawiać. Nie należę do grona osób, które kolekcjonuje znajomych. Zdarzają się też takie sytuacje, że nie każdy chce tego kontaktu. Każdy człowiek jest inny. Często zdarza mi się tak, że z osobami, które mieszkają daleko ode mnie szybko łapie kontakt, a z ludźmi z moich okolic już niekoniecznie. Wydaje mi się, że nie świadczy to o jakimś pechu, tylko jest to zależne po prostu od tego na kogo się trafi. 

Ponadto dzięki mojemu blogowi 2 razy udzielałem porad na temat mojej choroby. Pewnego razu udzielałem porad na temat respiratora, czy da się funkcjonować z respi? Jasne, że się da. Z pewnymi ograniczeniami, ale się da. Z tym, że dla kogoś, kto nie ma z tym do czynienia na co dzień, może się wydawać, że to jest katastrofa. Jednak wcale nie musi tak być. Jeszcze jakiś miesiąc temu napisała, a potem zadzwoniła do mnie Pani, że jej córka, która ma podobną niepełnosprawność, co ja chciałaby podjąć studia filologiczne. Opisałem jak sytuacja u mnie wygląda. Na wszystkie pytania, jakie Pani do mnie miała odpowiedziałem najlepiej jak potrafiłem. Nie spodziewałem się, że będę udzielał porad kiedykolwiek na te tematy. No, oby tak dalej mi szło.      

Listopad w skrócie

Listopad nie był w tym roku dla mnie zbyt łaskawy. Jakiś miesiąc temu zacząłem mieć problemy z nogą, gdyż zaczęła mi puchnąć. Z każdym dniem coraz bardziej puchła, aż w końcu byłem zmuszony wezwać lekarza rodzinnego, który stwierdził, że mam zapalenie żył w nodze i muszę jechać do szpitala. Nie pomogły prośby, żeby spróbować leczyć w domu, itd. Jednak diagnoza lekarza po badaniach w szpitalu została wykluczona. Spędziwszy ponad 3 godziny na SOR wróciłem do domu. Bardzo się cieszyłem, że na tym się tylko skończyło.

Oprócz małej i nieplanowanej zupełnie wycieczki miałem kilka przebojów na uczelni. Zajęć nagrywać dalej nie mogę. Za to jedna z wykładowczyń wymyśliła sobie, żebym uczestniczył w jej zajęciach przez Skype. Byłem do tego sceptycznie nastawiony, gdyż łączenie nie jest takie łatwe, bo czasem nie słychać nic i przerywa. Pierwszy mój udział w zajęciach przez Skype nie wyszedł, gdyż był obraz, ale nie było głosu. Ja ich nie słyszałem i oni mnie nie słyszeli. Słychać było, ale tylko i wyłącznie urywki. Za drugim razem nie udało się w ogóle połączyć, gdyż nie było internetu. Za trzecim razem udało się w końcu połączyć i było mnie słychać i słyszałem wykładowczynię. Jednak były takie momenty, że nie słyszałem i nie zawsze też było słychać studentów. Cieszę się chociaż z tego, że moje odpowiedzi było słychać i z tego, że nie zmarnowałem półtorej godziny jak na dwóch poprzednich zajęciach. No zobaczymy co z tego wyjdzie. Jest to tylko półtorej godziny, kiedy się osłuchuje z językiem. A gdzie do tego jeszcze pozostałe 4,5 godziny, których nie mogę nagrać przez co się z nimi nie mogę osłuchać.

PS. Kolejny post już niedługo. Pozdrawiam Was :)

Podziękowania za 1%

Nie było mnie tutaj na blogu bardzo długo. Prawie miesiąc minął od opublikowania poprzedniego posta. Bardzo Was za to przepraszam. W listopadzie dużo się u mnie działo, ale z powodu sporej ilości nauki zabrakło mi czasu, żeby coś napisać. O tym co mnie spotkało w listopadzie napiszę w kolejnym poście. Dzisiaj chcę napisać o czymś zupełnie innym, o bardzo miłym geście, który mnie spotkał.

A mianowicie, gdzieś około 20 listopada zakończyło się księgowanie 1%. Zbieram już 1% dobrych kilka lat, ale pierwszy raz, aż tyle uzbierałem. Mimo, że nie było w tym roku koncertu to udało mi się zebrać rekordową kwotę z 1%. Sam nie mogłem w to uwierzyć. A jednak, stało się. Jestem z tego faktu niezmiernie zadowolony.

Dziękuję bardzo wszystkim za przekazanie darowizny z 1% na mój cel. To bardzo dużo dla mnie znaczy. Jesteście wielcy. Nie da się tego opisać żadnymi słowami. Nie będę musiał się martwić o rehabilitację i o inne potrzeby. Jeszcze raz bardzo dziękuję za przekazanie na mnie 1% i polecam się na przyszłość.   

W połowie drogi, w odpowiednim miejscu i z pozytywnym nastawieniem

Dzisiaj byłem na jesiennym spacerze. Chcę wykorzystać jeszcze ciepłe dni na tyle, na ile mogę, bo niedługo będzie ich coraz mniej. Bardzo się cieszę, że mogę gdzieś pojechać, chociażby do sklepu. Po za tym to dawno nie miałem tak, że wychodzę gdzieś w listopadzie w ogóle z domu. Zazwyczaj w listopadzie to zaczynam siedzieć więcej w domu i bardzo mało wychodzę, żeby się nie przeziębić, ale czasem lubię zrobić wyjątek. Jak jeszcze uda mi się gdzieś wyjść to postaram się zrobić jakieś zdjęcie i tu wstawić, w jakimś poście.

A propos jesieni, to lubię jesień taką, jaką mamy teraz. Wtedy jak jest właśnie tak ładnie i słonecznie, jak czuć już ostrzejsze powietrze i jak pojawiają się kolorowe liście na chodnikach, które dodają jesieni całego uroku. Niestety jesień ma swoje drugie oblicze, które każdy zna.

Postanowiłem zmienić nastawienie, jeśli chodzi o uczelnię i nie przejmować się tą sytuacją zbytnio. Tak jest i nie mogę na razie na to wpłynąć. Tak jak pisałem w poprzednim poście, tej sprawy nie zostawię, co dalej podtrzymuje i decyzji nie zmieniłem. Jednakże po głębszym przemyśleniu tego problemu zdecydowałem, że podejdę do niego z większym spokojem i będę podejmował odpowiednie kroki w odpowiednim czasie. Zaczynam porządki od uczelni, a potem zabiorę się za resztę spraw, w jakiś sposób związanych ze mną.

Tak poza tym, to studia mi się rozkręciły już na dobre. Mam coraz więcej pracy i niestety coraz mniej czasu wolnego, ale nie oznacza to, że uczę się 24 na dobę, bo tak nie jest. Udaje mi się łączyć przyjemne z pożytecznym. Mam czas na naukę i na odpoczynek. 

W końcu będę zaczynał przygotowania do FCE. Długo to trwało, a nawet powiedziałbym, że bardzo długo zanim się zdecydowałem za to zabrać. Planowo miałem zacząć w sierpniu całe przedsięwzięcie, ale były po pierwsze upały, które chyba każdemu dały się we znaki. W upały nie chciało mi się myśleć, a co dopiero się uczyć czegokolwiek. Po drugie to w sierpniu miałem remont łazienki, który nie dość, że zaczął się z opóźnieniem, to tak samo się skończył, gdzieś prawie w połowie września. W międzyczasie przez trzy miesiące robiłem praktyki przez internet. Tydzień później, może dwa już miałem się za to zabrać. Zarzekałem się nawet, że we wrześniu na pewno zacznę, ale na przeszkodzie stanęło mi przeziębienie, które się trochę przedłużyło, bo z tygodnia, aż do trzech. Jak już się wyleczyłem, to jeszcze około dwóch tygodni dochodziłem do siebie. Na szczęście uporałem się z tym i w końcu mogę przejść od słów do czynów. Od przyszłego tygodnia zaczynam. Będzie do mnie przychodzić taka Pani, która będzie mnie przygotowywać do egzaminu przede wszystkim pod kątem mówienia, ale nie tylko. Ta Pani przychodziła do mnie w zeszłym roku, kiedy brałem udział w tych kursach językowych, o których już pisałem w zeszłorocznych postach.   

Kłopoty na uczelni

Dawno mnie tu nie było. Od razu widać, że zacząłem studia, które mi się rozkręciły. Czasem brakuje mi czasu, żeby tutaj wejść i coś napisać. Ostatnio bardzo dużo się u mnie dzieje. Ponad dwa tygodnie temu skończyłem 20 lat. Już dwójka z przodu. Aż ciężko uwierzyć jak ten czas szybko leci. W piątek dwa tygodnie temu miałem spóźnioną imprezę urodzinową. Zaprosiłem kilku gości. Było bardzo fajnie. W tym roku postanowiłem zrobić trochę skromniejsze urodziny.

Dość długą przerwę miałem od pisania postów, ale gdzieś tak nie mogłem znaleźć tematu. Brakowało mi weny i czasu. Na szczęście udało mi się pozbyć już problemów zdrowotnych, ale za to doszły mi problemy na uczelni.

Znowu jest ten sam cyrk co w zeszłym roku, a nawet większy, jeśli chodzi o nagrywanie zajęć. Na początku października większość wykładowców zgodziła się na to, żeby nagrywać zajęcia dyktafonem. Dwóch wykładowców z rosyjskiego się zgodziło. Czekałem jeszcze na zgodę od jeszcze jednej wykładowczyni z rosyjskiego, która zaproponowała, żebym dwa razy w miesiącu rozmawiał z nią przez Skype'a i omawiał zagadnienia gramatyczne. Niestety na nagrywanie zajęć się nie zgodziła. To sobie myślę no nic trudno, jakoś dam radę, to tylko jeden rosyjski mniej, będzie też całkiem fajnie przez Skype'a. Myślałem szczerze, że to tutaj będzie tylko problem z nagrywaniem i u kilku innych wykładowców. 

A tu jednak nie. Tydzień wcześniej dwóch wykładowców z rosyjskiego się zgodziło na nagrywanie zajęć, a przyszedł następny tydzień i nagle mówią, że nie można nagrywać zajęć w ogóle z rosyjskiego. To ja się czasem zaczynam zastanawiać gdzie jest sens tych studiów, skoro nie mogę nagrywać zajęć z głównego języka, czyli z rosyjskiego, również z angielskiego, nie wspominając już o innych przedmiotach.

Teraz mogę tylko nagrywać zajęcia z gramatyki opisowej. W zeszłym roku pismo z biura osób niepełnosprawnych, że nie będę udostępniał nagrań osobom trzecim i w internecie pomogło, a w tym roku ono jest niewystarczające. Rozmawiałem przez Skype z tą wykładowczynią z rosyjskiego i ustaliłem z nią, że porozmawia z tamtymi wykładowcami na temat tego, żeby nagrywać zajęcia u tych dwóch wykładowców, które są notabene ze słownictwa. Jeśli nic z tego nie wyjdzie, to podejmę szersze działania. Nie może tak być. Ja tej sprawy nie popuszczę i koniec kropka.

Powrót do normalności

W końcu gardło udało mi się wyleczyć i mogę na razie odetchnąć z ulgą. Ostatecznie 3 antybiotyk okazał się skuteczny. Trochę przebojów miałem z tym gardłem. Szkoda, że już zrobiło się chłodniej na zewnątrz, bo będzie coraz trudniej mi wyjść z domu. Byłem chory, akurat jak była piękna pogoda. Może uda mi się jeszcze gdzieś wyjść jak będzie w miarę ciepło. Na studiach mam kilku nowych wykładowców. Są w porządku. W tym semestrze nie będę miał dużo nagrań. Podobnie jak w zeszłym. Będę na pewno nagrania z rosyjskiego i gramatyki opisowej. Nie wiem jeszcze co z angielskim. Okaże się w przyszłym tygodniu. Pomału zaczyna mi się to rozkręcać. Na razie jestem zadowolony i pełen entuzjazmu, ale wcześniej nie mogłem się jakoś za to zabrać. Najgorzej jest zacząć, a potem już jakoś pójdzie. Dzisiaj sobota. Planów na weekend nie mam. Udało mi się odsłuchać dzisiaj rano 2 wykłady. Mam spokój do przyszłego tygodnia z tym przynajmniej. Cieszę się, że ze zdrowiem jest lepiej u mnie. Zresztą zdrowie zawsze stawiam na pierwszym miejscu. Jest ono dla mnie najważniejsze. Zdrowia się nie przywróci, a inne rzeczy za to można powtórzyć lub wykonać w późniejszym terminie.

Poprawa sytuacji

Sprawy związane z uczelnią zaczynają się pomału układać. Asystentce udało się dzisiaj dodzwonić do biura i załatwić termin podpisania umowy w sprawie bycia moim asystentem na jutro, więc tutaj sprawa posunęła się znacząco do przodu. Asystentka ma tutaj swoją zasługę, było, nie było. Ostatecznie nie musiałem tam dzwonić osobiście. Jeszcze trzeba skompletować papiery i wysłać asystentce. Gdyby nie pomoc mojej Mamy to bym dosłownie zginął w tych papierach. Jest to duże wsparcie dla mnie. Nie mam do tego głowy jakoś. Człowiek nie jest idealny. To chyba tyle jak na tą chwilę, jeśli chodzi o uczelnię. Po południu mam wizytę lekarza. Zobaczę, co powie. Dzisiaj post w skróconej postaci. Następnym razem napiszę coś dłuższego.

Zmiana sytuacji

Niestety skończyło się ciepło i zaczął się okres infekcji. Mnie również coś złapało. W zeszły poniedziałek złapałem infekcje gardła, a we wtorek dostałem antybiotyk. Dość mi się po tym antybiotyku polepszyło. Przez niecałe 3 dni było już dobrze. We wtorek musiałem jechać do Katowic do biura osób niepełnosprawnych UŚ. Pojechałem tam jak się potem okazało na 10 minut dosłownie, bo musiałem podpisać 1 kartkę i zapytali się mnie praktycznie o to, co w zeszłym roku. Wkurzyłem się na nich i to bardzo, bo nie dość, że trzeba było auto gnać, tam i z powrotem, to rozmowa jeszcze trwała tak krótko. Jakby się tego nie dało zrobić internetowo, przez Skype'a, czy wysłać tą kartkę do mnie pocztą, żebym ją podpisał. Normalnie paranoja jakaś. Po tej podróży poczułem się gorzej i znów zachorowałem, tym razem na anginę i dostałem już 2 antybiotyk. Mam nadzieję, że pomoże, bo jak nie to doktorka powiedziała, że wyśle mnie do szpitala, ale liczę na to że się wyleczę. Nie ma co wpadać w panikę. Będzie dobrze i jak najbardziej w to wierzę.  Pozytywne nastawienie to podstawa i potrafi ono zdziałać cuda. Dzisiaj już czuję się trochę lepiej, więc powinno być dobrze.

Jeszcze a propos uczelni to wczoraj znów się zdenerwowałem, bo asystentka pojechała do biura na rozmowę i myślałem, że też od razu na podpisanie umowy z uczelnią, żeby była moim asystentem i co się okazało. A mianowicie okazało się, że nie ma jeszcze decyzji co do przyznania asystentów i nie wiadomo, kiedy będzie coś wiadomo w tej sprawie. Oni mają czas. Ciekawe, gdzie byli we wrześniu. Pod koniec sierpnia z BONUŚ przysłali mi sms, że zmieniają się zasady przyznawania wsparcia dla osób niepełnosprawnych. Kazali mi złożyć wniosek na indywidualne dostosowanie studiów, wypełnić kartę informacyjną i dostarczyć im ksero mojego orzeczenia o niepełnosprawności. A co jest absurdem tutaj to to, że do tego trzeba było jeszcze wysłać zaświadczenie od lekarza dotyczące tego, jak wygląda moja niepełnosprawność. Jakby im moje orzeczenie nie wystarczyło. Będę dzwonił do tego biura w poniedziałek. Do tego jeszcze asystentce w dziekanacie, bo do stypendium specjalnego i stypendium rektora za dobrą średnią trzeba 2 razy dać im kartkę, że nie studiuję na 2 kierunku studiów. A do tego jeszcze 2 razy dać kartę z banku, że mam w nim konto. Mają wszystkie te kartki już skserowane z zeszłego roku, ale nie, potrzebują znowu to samo jakby się coś zmieniło, jakby im nie wystarczyło to, co tam już mają. Do tego muszę złożyć wniosek do dziekanatu o IDS i znów muszę kserować to po raz kolejny orzeczenie, jakbym w ciągu roku mój stan zdrowie uległ poprawie. Przecież wiadomo, że w przypadku mojej niepełnosprawności poprawa jest niemożliwa, a wręcz DMD postępuje z roku na rok. Dzięki rehabilitacji choroba nie postępuje tak szybko. Wpieniają mnie po prostu. Dobrze wiedzą jak sytuacja wygląda. Z drugiej strony można by powiedzieć, że oni też mają takie procedury i nie mają na nie wpływu. Jednak to nie jest wytłumaczenie. Zobaczę, co będzie w przyszłym tygodniu. Jeszcze oprócz tego muszę złożyć zwolnienie z wfu i będę go chyba zaliczać teoretycznie, aczkolwiek myślę, że uda się tutaj dogadać i nie będę musiał nic zaliczać. Tutaj się jakoś o to nie martwię. Tak mniej, więcej wygląda wielka uczelniana biurokracja, nic dodać, nic ująć.

Teraz odejdę od tematu. A mianowicie, bardzo chciałbym podziękować za wpłatę na moje subkonto. Chyba to był jeden z czytelników bądź czytelniczka. Jestem bardzo wdzięczny za tą wpłatę i jest mi niezmiernie miło. Jeszcze raz dziękuję. Zazwyczaj pojawiają się wpłaty od osób, które mieszkają w moich okolicach, też czytelników bloga. Z każdej wpłaty na subkonto jestem zadowolony. W ten sposób mnie wspieracie i udowadniacie, że moje wypociny na blogu ktoś czyta. To taki pozytywny punkt tego posta.   

Ostatni weekend lata

Pogoda w ostatni weekend lata nie zachwycała, ale mimo to piątek i sobotę spędziłem poza domem. W piątek wybraliśmy się w podróż do Zagórnika. Tym razem jednak szliśmy na piechotę. Nie obyło się bez przygód, gdyż zgubiłem telefon gdzieś jak jechałem na kamieniach i zorientowałem się dopiero na miejscu, że nie mam telefonu przy sobie. Zazwyczaj woziłem sobie telefon na wózku przy sobie. Na szczęście telefon udało się znaleźć dzięki pomocy mojej mamy i też w dużej mierze dzięki pomocy Pana Janka. W Zagórniku spędziłem miło czas. Byłem tam z kilka razy przez to lato. W ten dzień pogoda była ładna i ciepła. 

Na następny dzień w sobotę był plan taki, żeby pojechać do Krakowa do Ikei. Mi nie trzeba było 2 razy mówić, więc od razu się zdecydowałem, że chce jechać. Jak mam czas i chęci to czemu nie skorzystać z okazji. Nigdy nie wiadomo, kiedy nadarzy się kolejna szansa. Mimo chłodniejszej aury i mżawki zapakowaliśmy zwykły wózek i ruszyliśmy w drogę. W sumie nie było mnie w domu cały dzień, z czego się cieszę. Wróciłem dopiero wieczorem. Jak wrażenia? Hmm... z pewnością jest to ogromny sklep i bardzo duży wybór różnorodnych produktów, m. in. akcesoria kuchenne, lustra, biurka, szafy, półki, itd. Dość trochę rzeczy było na promocji, np. ręczniki, patelnie, itp. Ogólnie rzecz biorąc wrażenia mam jak najbardziej pozytywne. Musieliśmy się rozejrzeć za lutrami do łazienki. W planach było, że kupimy jeszcze to i to, a ostatecznie kupiliśmy zupełnie co innego. 

Apropo łazienki to remont jest już skończony. Trwał przeszło 3 tygodnie. Nie obyło się bez przygód z pękniętą rurą w ścianie i lejącą się wodą. Ze wszystkim udało się szczęśliwie uporać. Muszę przyznać, że było warto, a efekty są świetne. Łazienka wygląda super. Nie zajęło mi długo przestawienie się z wanny na prysznic. Po 2 prysznicach jest wszystko tak jak ma być. Kiedyś miałem jakiś uraz, co do prysznica, nie znosiłem tego, a teraz fobii przed prysznicem udało mi się pozbyć. Mam nadzieję, że raz na zawsze. Jakie korzyści zauważyłem przy prysznicu? Przede wszystkim zaoszczędzam dużo czasu, bo kąpiel zajmowała mi nie raz ok. półtorej godziny ze wszystkim licząc. Za to prysznic zajmuje mi ok. pół godziny ze wszystkim. Jest różnica i to duża. Drugi plus prysznica to taki, że mama czy bracia nie muszą się cały czas schylać, przez co nie nadwerężają kręgosłupa.

Letnie dni

Po dłuższej przerwie postanowiłem coś tutaj napisać. Ostatnio nie mam pomysłu na posta. Nie wiem z czego to wynika. Po prostu tak już jest czasami. U mnie dzień jak co dzień. W sobotę pojechałem do Radoczy. Staram się tam jeździć co jakiś czas. Dzień spędziłem bardzo fajnie. Byłem u jednej i u drugiej ciotki. Lubię tam jeździć. Dużo razy tam byłem w dzieciństwie i mam stamtąd dobre wspomnienia. Jeszcze mi zostało trochę lata, które mamy piękne w tym roku. Jak tylko będzie jeszcze ciepło to gdzieś może uda mi się pojechać. Plany mam już na przyszły rok, jeśli chodzi o podróże. Co prawda są to dopiero wstępne plany. Zobaczymy co z tego wyjdzie.

Dodatkowo szykuje mi się podróż do Katowic do biura osób niepełnosprawnych UŚ. Każdego wzywają na rozmowę, więc muszę tam być. Też zmienili trochę zasady przyznawania wsparcia i nie do końca wiem jak to będzie wyglądać na drugim roku, ale liczę na to, że wszystko będzie tak jak było na pierwszym roku. Ale to się dopiero okaże. Na razie o tym nie myślę w ogóle. Apropo studiów to zmienią mi się niektórzy wykładowcy od października.

W tym roku zacząłem korzystać dużo więcej z wózka zwykłego, który jest o wiele mniejszy niż elektryczny i zmieści się praktycznie do każdego samochodu. Jest to duże ułatwienie dla mnie. Owszem trzeba mnie poukładać na fotelu w samochodzie, ale idzie mi to dość szybko i nie jest to trudne. Zresztą ja lubię podróżować samochodem. W ogóle mnie to nie męczy. Dzięki takiej możliwości jaką mam teraz mogę podróżować o wiele częściej niż kiedyś z czego bardzo się cieszę.

Dostosowanie Andrychowa

Dzisiaj przyszedł mi pomysł na posta. Postanowiłem skupić się na problemach z barierami architektonicznymi w moim rodzinnym mieście. Z tym dostosowaniem bywa niestety w Andrychowie różnie. Zresztą nie tylko tu. Owszem z biegiem lat zmieniło się trochę. Są nowe chodniki, nie ma aż tyle wysokich krawężników. Może są gdzieniegdzie. Zresztą mniejsza o to, bardziej mi chodzi o dostępność budynków, a tu już nie jest tak dobrze niestety. Nie jeżdżę już tyle po osiedlu co kiedyś. Jest ono na drugiej części miasta, więc nie wiem do końca jak tam sytuacja wygląda, ale miasto znam jak własną kieszeń. Tu mogę się wypowiedzieć na ten temat. Nie uda mi się pewnie wymienić wszystkich miejsc, które nie są dostosowane do osób o alternatywnym sposobie poruszania się, ale wymienię te, które rzucają mi się w oczy.  Zarówno dostosowane jak i niedostosowane miejsca.

A więc, jeśli chodzi o instytucje, to do urzędu pracy nie ma podjazdu, ani windy z tego, co mi wiadomo. Wniosek nasuwa się taki, że osoba na wózku nie załatwi w tej instytucji nic bez pomocy drugiego człowieka. Podobnie sytuacja wygląda z Urzędem Miasta Andrychów, z tym, że - muszę tutaj to zaznaczyć, jest podjazd z tyłu budynku na parter, ale na piętro się nie da dostać bez pomocy innych, gdyż nie ma windy. Jak byłem w podstawówce to słyszałem, że mają tam robić windę. Nadal jej nie ma. Już zdążyłem skończyć szkołę i zdać pierwszy rok studiów. Pewnie jeszcze inne budynki takie są. Przychodnia na osiedlu np. ma podjazd, ale nie ma windy w środku, żeby dostać się na piętro, więc ktoś na wózku będzie miał problem. Dobrze, że są wizyty domowe, bo tak to była by lipa jak by ich nie było.

Za to jeśli chodzi o budynki, gdzie odbywają się wydarzenia kulturalne, typu koncerty, itd. Do Miejskiego Domu Kultury nie ma podjazdu, mimo, iż są to tylko 2 schody i zrobienie podjazdu zajęło by tydzień, max 2. No szkoda, że nie ma. Dla mnie jest to po prostu dziwne. Na przykład do lodziarni na placu Mickiewicza są 2 schody i ja i ktoś inny na wózku się tam nie dostanie po prostu. Są też sklepy, do których jest 1 stopień czy 2. No i w niektórych sklepach jest ciasno i mój wózek się nie mieści.

Grzechem było by nie wspomnieć o tym, że są też miejsca w Andrychowie, które są dostosowane do potrzeb wózkersów. Np. restauracja Cynamowe Caffe na placu Mickiewicza, która jest na piętrze, ale jest winda i można się dostać na taras bez problemu. Na parterze nawet jest klub, coś w rodzaju dyskoteki, w którym jest dużo miejsca, wózek mój się zmieści :) Kiedyś się tam wybiorę :) No i jeszcze 2 galerie są dostępne dla osób, napiszę to jeszcze raz, bo mi się spodobało to hasło, dla osób o alternatywnym sposobie poruszania się. Supermarkety są przestrzenne i można się po nich swobodnie poruszać. Owszem mógłbym tu więcej ponarzekać, ale nie o to chodzi. Bardziej chciałem po prostu zwrócić uwagę.

Tym razem Kraków :)

A więc, w czwartek udało mi się w końcu zrealizować wycieczkę, którą planowałem już 2 lata temu, ale albo nie miałem skąd załatwić transportu albo nie było pogody, itd. Na szczęście wszystko się udało. Jednak też zdawało się, że nie będę miał czym jechać, bo transport, którym miałem jechać nawalił mi na całej linii, ale powiedziałem sobie muszę jechać i koniec kropka, nie ma odwrotu. Ostatecznie pojechaliśmy na 2 auta w 9 osób. Było Nas 6 dorosłych i 3 dzieci, więc oczy trzeba było mieć dookoła głowy, dosłownie. Taki był mój pomysł, by w ten sposób pojechać. Wózek elektryczny zapakowaliśmy do większego auta. Potem mnie na fotel i wio. Kilka minut to zajmuje zanim się mnie ułoży na fotelu w aucie, ale idzie to ogarnąć bez problemu. Bez wsparcia kilku osób moje podróże nie były by możliwe. Jeszcze raz chciałbym podziękować każdemu, kto okazał mi wsparcie.

Podróż po Krakowie zaczęliśmy od zoo, które mieliśmy ciężko znaleźć, ale się udało w końcu. W zoo byłem ostatni raz w podstawówce, więc dawno temu. Ogólnie zoo całkiem fajne. Blisko 3 godziny Nam zajęło obejrzenie wszystkich zwierząt, ale było warto tam jechać.

Zdjęcia:

Zoo:

 

 

 

 

  

 

 

  

Oczywiście było mnóstwo innych zwierząt, które obejrzałem, ale wszystkiego, wiadomo aparatem ująć się nie da. Po zoo pojechaliśmy na rynek. Pogoda wręcz wymarzona, w sam raz na robienie zdjęć.

Rynek i nie tylko:

 

 

 

Cały dzień spędziłem poza domem. Następnym razem jak będę w Krakowie to poszukam czegoś nieoczywistego.

Wakacje, załatwienie i łazienka

Wakacje mijają mi w bardzo szybkim tempie. Za niedługo połowa sierpnia. A właściwie to prawie już jest połowa. W zeszły piątek kolejny raz udało mi się pojechać na wieś do Zagórnika, tam gdzie byłem ostatnio. Było po raz kolejny super. Zresztą za każdym razem tak jest. Tak poza tym uwielbiam ciszę na wsi, ponieważ w mieście, a zwłaszcza tam, gdzie ja mieszkam nie ma ciszy praktycznie w ogóle. Jedynie w nocy. Przez 9 lat mieszkam w bloku, więc przyzwyczaiłem się do szumu samochodów. Za to mam podjazd do bloku, co jest dużą wygodą. Nie muszę prosić nikogo o pomoc. Kiedyś mieszkałem gdzie indziej, też na parterze, ale były schody na klatce, mimo to. Upały rodem z Afryki znoszę dzielnie i wytrwale, aczkolwiek mój respirator nie jest już taki łaskawy, gdyż coraz częściej się przegrzewa i trzeba go chłodzić wiatrakiem. Gorąc trwa już grubo ponad tydzień i trzeba przygotować się na kilka kolejnych dni upału. Od wtorku chłodniej, ale lato niech trwa jak najdłużej. Lubię jak jest ciepło i słonecznie. Kolejny weekend mam zaplanowany. No prawie, bo jeszcze nie wiem co będę robił w niedzielę, ale to się jeszcze okaże. Za ponad tydzień skończę praktyki.

Projekt łazienka rusza już w przyszłym tygodniu. W zeszłym roku o tym pisałem, że będziemy zmieniać wannę na prysznic. Ponad rok temu składaliśmy wniosek o dofinansowanie na dostosowanie łazienki. Wniosek przyjęli. W tym roku przyznali Nam dofinansowanie z PFRON. Dostaniemy pieniądze na materiał, a koszty robocizny trzeba pokryć z własnej kieszeni. Ogólnie PFRON ma bardzo mało pieniędzy. Kilka na prawdę dobrych programów dla osób niepełnosprawnych zostało zawieszonych i nie wiadomo czy będą one w przyszłym roku. Nie lubię remontów, ale wiem, że tak będzie po prostu lepiej i wygodniej. Około 2-3 tygodni zajmie remont, tak myślę. Jakiś czas temu byłem złożyć papiery na kartę parkingową. Dzięki niej będę mógł stawać samochodem na miejscach parkingowych, które są wyznaczone dla osób niepełnosprawnych. Za jakiś czas trzeba będzie ją odebrać. Teraz karta przyznawana jest na 5 lat. Kiedyś ponoć była na stałe przyznawana. Ja osobiście uważam, że tak jak w moim przypadku i nie tylko moim, taka karta powinna być przyznawana na stałe, a nie tylko na 5 lat. No cóż, może urzędnicy są mądrzejsi od lekarzy i myślą, że w ciągu 5 lat doznam cudownego ozdrowienia, zacznę chodzić i nie będzie mi potrzebna już karta.

PS. Kolejny post już wkrótce.  

Asystent osoby niepełnosprawnej na co dzień

Dla zwykłego zdrowego człowieka wyjście samemu do sklepu na zakupy, do lekarza, na piwo z przyjaciółmi czy też podróż autobusem, itd. nie stanowią kłopotu. Gorzej jak ma tego dokonać osoba niepełnosprawna. Owszem są osoby niepełnosprawne, które są w stanie wykonać te czynności i bardzo dobrze, ale niestety nie wszyscy dadzą radę. Jak ktoś jest niepełnosprawny tak jak ja np., ale są też inni ludzie w podobnej sytuacji co ja i z podobną niepełnosprawnością, to nie jest ten ktoś w stanie wykonać tych czynności bez pomocy drugiego człowieka. Zazwyczaj osobą, która pomaga jest ktoś z rodziny, mąż, żona, sąsiedzi albo przyjaciele.

Rzadko się zdarza, aby był to asystent osoby niepełnosprawnej. Na zachodzie asystent jest normą dla osób ze znaczną niepełnosprawnością. Pomaga on w wykonaniu codziennych czynności. Dzięki temu rodzice mogą np. iść do pracy. U nas w Polsce nie zmienia się za wiele w kwestii asystenta osoby niepełnosprawnej. Nadal jest z tym kłopot i jesteśmy daleko w tyle za krajami Unii Europejskiej. Ponoć można znaleźć taką osobę poprzez różne fundacje, organizacje czy chociażby wolontariat. Z ciekawości sprawdziłem to w google i nie udało mi się nic znaleźć. Nie wiem, może źle szukałem, zresztą to nie jest aż tak bardzo istotne. Od jakiegoś czasu ponoć organizacje mogą przydzielać asystentów i PFRON to finalizuje. Jednak taki asystent nie jest przydzielony na stałe, tylko na jakiś czas. 

Uważam, że każda osoba niepełnosprawna, która nie jest w stanie zrobić za wiele bez pomocy drugiego człowieka powinna mieć takiego asystenta. Jest to sprawa totalnie niezaprzeczalna, a wręcz bezapelacyjnie oczywista. To jest chore, że osoba niepełnosprawna nie może mieć osobistego asystenta. Mnie osobiście nie stać na zatrudnienie asystenta i zapewnienie mu godziwej zapłaty.  Dzięki pomocy asystenta osoby niepełnosprawne odzyskałyby w jakimś stopniu niezależność i mogłyby się wyrwać z domu i zrobić coś samodzielnie. Dodatkowo więcej osób miałoby pracę pracując właśnie jako asystent. Może by się to przyczyniło do spadku bezrobocia w Polsce. Rodzice nie musieliby się zajmować na co dzień niepełnosprawnym, tylko mogliby pójść do pracy. Taki asystent mógłby odciążyć najbliższych członków rodziny osoby niepełnosprawnej. Na pewno wyszłoby to na plus.

Ja chcąc wyjść do sklepu, na miasto czy na spacer muszę iść z kimś, bo samemu nie dałbym rady wyjść, głównie ze względu na odsysanie, które może być konieczne albo i nie. Czasami jest tak, że nie odsysam się nawet kilka godzin, mój rekord to 5 godzin bez odsysania. A czasem zdarza się tak, że co 20 minut trzeba odsysać. Zazwyczaj jadę z mamą albo z braćmi do miasta. Radzę sobie bardzo dobrze i z tego się cieszę, ale mogłoby być jeszcze lepiej przy pomocy asystenta. Mógłbym "sam" zrobić zakupy i też w jakiś inny sposób pomóc najbliższym. No cóż na dzień dzisiejszy trzeba sobie radzić przy pomocy najbliższych, ale głęboko wierzę w to, że usługa asystenta kiedyś będzie dostępna w Polsce. Ja korzystam z pomocy asystenta na uczelni, bez której byłoby mi ciężko studiować. Jest to niesamowita wygoda i duże wsparcie dla studenta.