Studniówka i krótko trzymający respi

We wcześniejszym poście pisałem, że wybieram się na studniówkę. Wszystko doszło do skutku i pojechałem w sobotę na nią. Było strasznie mroźno, ale temu też zaradziłem. Wszystko wydawało się być dopięte na ostatni guzik. Mama wkłada mi kurtkę, a tu mała niespodzianka nie zmieszczę się do kurtki. Myślałem, że to jakieś jaja, a okazało się to prawdziwe. Mama próbuje zapiąć mi tę kurtkę z bratem, a tu ani w prawo, ani w lewo, po prostu się nie dało tego zrobić żadnym sposobem. Auto już czekało, więc trzeba było szybko coś wymyślić. Mama nałożyła mi taki duży koc wszędzie gdzie się dało i ruszyliśmy. Na szczęście do samochodu było 5m, więc szybko przejechałem.

Studniówkę oceniam pozytywnie. Oczywiście był polonez, obiad, tańce i wiele, wiele jeszcze innych rzeczy. Jak to na studniówce często bywa. Udało mi się być na chwilę chociaż. Zawsze są to jakieś wspomnienia. W sumie to koło 21 musiałem jechać, bo respirator zaczął piszczeć i po drodze się wyłączył. Zdziwiło mnie to, bo zwykle trzyma ok. 6h, a tu po niecałych 5h się wyłączył. Muszę się zorientować co do kupienia dodatkowej baterii. Nie wiele wiem o tym, bo wiem tylko tyle, że oprócz baterii muszę mieć jeszcze ładowarkę do nich. 

Na razie to się wkurzam, bo teraz dowiedziałem się, że za samą baterie powiedzieli mi koło 2 tys. bez 100 zł. Nie wiem za co tyle kasy. Ich chyba dre. Na razie muszę pozostać przy tym co mam, bo nie ma innego wyjścia. Dostałem ssak bezprzewodowy zaraz na początku z  HELPu, po wielu dzwonieniach i przypomnieniach. Baterii dodatkowej już nie chcieli dać niestety, a szkoda, bo 5h bez prądu to nie jest jakoś wiele. A na dodatek na ich stronie pisze, że respi wytrzymuje od 6-8h. Nie pamiętam kiedy tyle mi wytrzymał. Denerwuje mnie to, bo często w lecie jestem poza domem najmniej 5h. A jak jest bardzo ciepło to rano wyjeżdżam i wracam wieczorem. Jak mi lekarz mówi, że są respiratory, które idą bez prądu ponad 8h, a niektóre do 10h. To przy 5h jest znacząca różnica. No nic nie mogę zrobić niestety, ale coś będę chciał wymyślić, żeby nie zostać na lodzie. Jak nie to wrazie czego mam przedłużacz.     

100 i kilka dni do matury

Czołem !
Ostatnio nie bywam tu tak często, ale myślę, że to się zmieni. Ten tydzień jak na razie przynosi dobre wieści. Zbliża się czas studniówki, a jak wiadomo trzeba być na nią przygotowanym. W tamtym tygodniu nie byłem pewny czy pojadę na studniówkę, ale dostałem w poniedziałek zgodę od lekarza. Transport już prawie załatwiony. Ogólnie to się bardzo cieszę, że pojadę, bo ostatnie tygodnie wcale nie zapowiadały tego, że pojadę. Długo nie mogłem pozbyć się zalegań. To coś z lewej było, to z prawej i tak w kółko, no ale w końcu wszystko wróciło do normy. Mam nadzieję, że już nic nie wróci, bo już się wkurzać zacząłem. Jeszcze półtora tygodnia do ferii mi zostało, a potem to już tak poleci, że obejrzeć się nawet nie zdążę, a tu już matura. Na razie jeszcze o tym nie myślę tak bardzo, bo jeszcze jest trochę do zrobienia. Studniówka w sobotę tak więc fryz, koszula i jazda. Mroźno się też zrobiło z oknem. Śnieg się też zesypał jakby było mało tego wszystkiego. A zresztą śniegu nie było i tak nie mogłem wychodzić na dwór, bo było dla mnie za zimno, by gdziekolwiek wyjść. A teraz jest śnieg i dalej nigdzie nie wychodzę, więc summa summarum na jedno mi wychodzi czy jest śnieg, czy go nie ma. Ale dość gadania o pogodzie. Studniówka się zbliża i pora trochę o tym pomyśleć, bo czasu nie ma. Cieszę się jeszcze, że będę mógł mieć jakieś wspomnienia ze studniówki. Myślę, że Wy też macie jakieś wspomnienia ze swych studniówek co nie?
Pozdrowionka dla Was :)   

Z codzienności

No i kolejny weekend przeleciał. Spędziłem go w domu. Na szczęście z każdym kolejnym weekendem coraz bliżej wiosny. Nauki jak na styczeń też dość sporo. No koniec roku szkolnego w tym roku u mnie wcześniej, bo to 3 klasa LO. Czeka mnie jeszcze ze cztery miesiące wytężonej pracy. No mam nadzieje, że przyniesie to dobre skutki. Od jakiegoś czasu mam brak weny, jeśli chodzi o pisanie. Nie wiem skąd się to bierze, ale zdarza się. Codziennie tu zaglądam i patrzę co inni piszą. Mam kilka blogów, które czytam regularnie. 

Wychodzić na dwór o tej porze roku jest ciężko. Ale na pewne rzeczy można zrobić wyjątek. Interesuje się poniekąd sportem to dobrze powiedziane. Raczej oglądam coś jak mam wolny czas. Skoki, siatkówka, biegi narciarskie, piłka nożna, ręczna itd. Wydaje mi się, że w ten sposób zastępuje uprawnienie sportu po przez jego oglądanie. Na brak zajęć nie mogę narzekać, bo mam co robić. Filmy, gry komputerowe, w które lubię grać, gry planszowe, szkoła, nauka. Ostatnio grałem w skrable. Fajna gra dla tych, którzy umią wymyślać słowa. Ścisłowcy mogą mieć ciężko. Nie lubię jak jest pochmurno, bo jest tak ponuro. Za to jak jest słońce to jest o niebo lepiej. To chyba tyle z mojej codzienności.  

Jakby to było... ??

Kiedyś zastanawiałem się nad tym jakby to było gdybym był zdrowy, gdybym chodził. Wydaje mi się, że miałoby to dwie strony medalu, bo na pewno moje życie wyglądałoby inaczej. Z tej dobrej strony nie musiałbym prosić o większość rzeczy, o które muszę prosić np. o nalanie picia, ubranie bluzki itp. Mógłbym wychodzić w zimie o wiele częściej niż teraz. Mógłbym robić wiele, wiele innych rzeczy, których teraz nie dam rady. Z kolei, gdybym miał taki charakter jak mam i był zdrowy to mama miałaby więcej problemów ze mną. Chociaż teraz na brak przygód nie może narzekać, bo jak nie to, to tamto i tak leci. Za to jakbym nagle nie wiem wyzdrowiał to trochę by potrwało zanim bym się przyzwyczaił do wszystkiego. Z drugiej strony nie poznałbym tylu dobrych i życzliwych ludzi. Czasem mogę wykorzystać też swoją chorobę do dobrych i tych mniej dobrych celów. Czasem jak mi się czegoś nie chce to mógłbym powiedzieć, że jestem zmęczony, czy coś tam, a tak szczerze to popieprzyć po prostu cały system. Jednak ja należę do takiej grupy osób co zniosą wszystko i dalej brną w to co chcą, tam gdzie chcą. Mimo, iż napotykają na swojej drodze problemy to starają się z nimi uporać. I to jest dobre. 

Jednak pora wrócić do zwykłej codzienności i pooglądać TV. Dobrze, że marzenia i rozmyślania nic nie kosztują. Super, zajebiście nie jest, ale dobre jest to co mam, bo zawsze może być gorzej, co nie? :)

Pozdrawiam Was gorąco :)

PS.
Jeszcze raz wszystkiego dobrego w Nowym Rok i zdrowia przede wszystkim dużo.   

1 % podatku

Witam Was już w Nowym Roku - 2014.
Jest już styczeń więc najwyższy czas na 1 %. 
Po raz kolejny zaczynamy akcję "1 % dla Szymona"
Wszystkie dane dotyczące "1 %" w zakładce POMOC - 1%, bo na zdjęciu, które było poniżej jest pomyłka. Przepraszam za uniedogodnienia.

Ten 1 % jest bardzo pomocny dla mnie. Od kilku lat organizowane są koncerty charytatywne dla mnie, które też mi pomagają, ale jednak w moim przypadku każdy grosz się liczy. Choroba, z którą się zmagam, czyli Dystrofia mięśniowa duchenne'a z roku na rok postępuje. Jak na razie nie wynaleziono lekarstwa na tę chorobę.
Jedynym lekarstwem jest rehabilitacja, która musi odbywać się stale i regularnie, aby spowolnić postępy choroby. Rehabilitacja odbywa się prywatnie, więc każda godzina rehabilitacji jest kosztowna. Oprócz rehabilitacji kosztowne jest leczenie infekcji, które się zdarzają kilka razy w roku. Dodatkowo odżywki, które też mi pomagają w utrzymaniu dobrego stanu zdrowia. Odżywki są kosztowne, więc 1 % wspomaga i wspomógłby ich kupowanie.

Zwracam się z uprzejmą prośbą do wszystkich, którzy są w stanie i chcą przekazać 1 % podatku. 
Może się wydawać, że jest to tylko kilka groszy, ale nawet najmniejsza kwota może mi pomóc. Dla Ciebie jest to tylko chwila, ale ta chwila może zmienić i poprawić jakość mojego życia.
Zachęcam do uiszczania 1 %.
Za wszystkie wpłaty będę wdzięczny.