Podsumowanie 2013 roku

Witam Was po przerwie śwątecznej i przed Nowym Rokiem. Długo nie pisałem, bo świąteczne lenistwo mnie dopadło. W końcu zabrałem się do pisania. Na reszcie udało mi się wyzdrowieć. Na szczęście na starym roku. Dziś jest sylwester, więc czas na podsumowanie roku. Nie jestem jakiś super w podsumowaniach, ale postaram się zrobić to tak, aby wszystko było na swoim miejscu. 
A więc do dzieła: 

Przede wszystkim ten rok przyniósł pewną stabilizację mojego zdrowia. Nie uniknąłem infekcji, ale było lepiej w porównaniu z zeszłym rokiem. To była ta gorsza odsłona tego roku, ale są też dobre rzeczy. W tym roku miałem najwięcej wycieczek tych bliższych i tych dalszych, których nie żałuję nic, a nic. Postępów też było trochę. Podróżowałem po 3, 4 km moim elektrykiem, potrafię przesiedzieć już cały dzień na wózku i nie gniecie mnie tyłek. Pozytywne myślenie trzyma się blisko mnie. Poprawiłem szybkość pisania i zmieściłem się w czasie na próbnej maturze, którą pisałem sam bez pomocy nauczyciela wspomagającego. Jest jeszcze kilka mniejszych i większych postępów, ale muszę je jeszcze dopracować, bym mógł o nich napisać. 

Może nie wszystko w tym roku udało mi się zrealizować, ale jakbym zrobił wszystko w tym roku to co bym robił w przyszłym. Ten rok oceniam pozytywnie mimo, iż był "13-sty". W tym roku założyłem bloga. To właśnie przez swojego bloga mogę dzielić się z innymi i z Wami przede wszystkim swoim wspomnieniami, postępami, doświadczeniami bądź zmaganiami z dystrofią. Ciężko jest cały rok podsumować, bo w ciągu roku potrafi wydarzyć się wiele dobrych jak i złych rzeczy. W tym roku też miałem dobre wyniki w nauce. Od roku mam też nowy wózek elektryczny, który póki co sprawuje się dobrze i oby tak dalej. Gdyby nie nowy wózek nie udałoby mi się tyle wycieczek w ciągu lata zrealizować. 

W tym roku zima trwała bardzo długo przez co nie mogłem wychodzić na dwór, co nie tylko mnie denerwowało, bo myślę, że dla innych, którzy znają to z autopsji też to było denerwujące. Potem przyszła wiosna i znów było ciepło. W lecie dużo wrażeń i afrykańskie upały, które każdemu dały się we znaki. Sielanka się skończyła we wrześniu, bo przyszła szkoła. Trzecia klasa LO to już nie są przelewki. Trzeba dużo pracować, by zauważyć efekty. Pogoda po dość długiej zimie dała dużo słonecznych i ciepłych dni. Jesień była piękna w tym roku. Mało deszczu i wiele słonecznych dni. Nawet we Wszystkich Świętych było ciepło. Święta Bożego Narodzenia dla mnie w tym roku nie były złe. Trochę śniegu mogło poprószyć, żeby był lepszy świąteczny klimat. Pogoda raczej przypominała wiosnę, aniżeli zimę.

Na ten Nowy Rok - 2014 życzę Wam wszystkim: 

- dużo zdrowia, bo jak zdrowie jest to wszystko jest dobrze i tak jak   trzeba
- krótkiej zimy życzę Tym, którzy jej nie lubią
- wielu ładnych, ciepłych i słonecznych dni
- uśmiechu na twarzy 
- spełnienia marzeń 
- wszystkiego dobrego
- wielu radosnych dni 
- wytrwałości w chorobie tym wszystkim, którzy mają problemy ze     zdrowiem
- zrealizowania postanowień noworocznych 
- tego, aby nikomu nic nie brakowało  
- życzę jeszcze tego, aby ten przyszły rok był lepszy od tego               trzynastego


PS. 
Jeszcze raz wszystkiego dobrego Wam życzę.  
               

Kolędowo

Witam Was wszystkich po dość długiej przerwie. Nie było mnie tu trochę, ale w końcu jestem.
W tym tygodniu miałem się wybrać na wigilijkę klasową, ale nie dałem rady, bo jakieś przeziębienie mi się przyplątało. Teraz czuję się lepiej. Szkoda, że nie dałem rady pojechać do szkoły, ale zdrowie też jest ważne. Antybiotyk mam od czwarteku i po mału zaczyna działać. Na Święta powinienem być zdrowy. 

Z okazji zbliżających się Świąt postanowiłem zrobić coś specjalnego dla Was, a mianowicie zagrałem dla Was kilka kolęd. Nie są to jeszcze wszystkie moje wykonania, ale na początek to wystarczy:

Kolędy - 
Wśród nocnej ciszy i Pójdźmy wszyscy do stajenki:

I jeszcze fotka:

Zmiany wychodzą na dobre dopiero po czasie

W pierwszej klasie miałem też okazję jechać do Krakowa, było to w listopadzie. Niestety tego nie wykorzystałem. Byłem wtedy w lepszej sytuacji, bo nie miałem respiratora. Nie wiem dokładnie czemu zrezygnowałem. Może bałem się, że złapię jakąś infekcję. Bez rury łapałem często jakieś choroby. Najwięcej infekcji miałem w okresie jesienno-zimowym. Zaczęło się 2 lata przed rurą. Jakbym wiedział, że 3 miechy później dostanę zapalenia płuc, które skończy się tracheotomią to bym pojechał na tą wycieczkę wtedy. No, ale trudno. Jakby człowiek wiedział, że złamie sobie nogę to by sobie usiadł i tyle. 

Teraz przestałem się tym przejmować, że coś złapie. Jak złapię to trudno. Wyleczy się i będzie dobrze. Jakbym się cały czas tym przejmował to nie miałbym nic od życia. A ja odkąd mam rurę mówię, że trzeba korzystać z życia garściami ile się da. Każdy z nas ma jedno życie i to od niego zależy jak je wykorzysta i co w nim zobaczy. Nie na daremno jest powiedzenie jak człowiek sobie pościeli tak się wyśpi. Na dzień dzisiejszy cieszę się, że moje myślenie zmienia się w dobrym kierunku. Z biegiem lat człowiek zmienia się diametralnie. Nie wiem jakby moje życie wyglądało teraz bez rurki. W każdym bądź razie rura zmieniła całe moje życie. Odwróciła je wręcz do góry nogami. W tamtym roku moje myślenie było na innym etapie. Nie akceptowałem mojej rury. W tym roku jakbym dostał jakiegoś kopa energetycznego i w ten sposób zaakceptowałem rurę w pełni. W tamtym roku był taki okres, że odsysać się nie chciałem przy kimś. Obecnie moja rura to pewna cząstka mnie. To procentuje u mnie w dużym stopniu, bo nie boję się już odessać przy kimś, przy ludziach czy przy kimś kto tego nie widział. Spotkałem się z różnymi reakcjami i tymi dobrymi jak i tymi złymi. Najmniej dzieci na to reagują, bo dla nich jest to zabawa. Czasem spotykam się zapytaniami od dzieci typu:
-Czemu nie chodzisz?
-Czemu masz rurę?
Nie zawsze jestem w stanie od razu odpowiedzieć na takie pytania. Staram się odpowiedzieć tak, aby dziecko zrozumiało. Nie podam dziecku nazwy mojej choroby, bo i tak by nie zrozumiało. Wtedy traciłoby to jakikolwiek sens.  

Wycieczka do teatru

Nie było mnie tu z tydzień, więc postanowiłem coś napisać. A jest sporo do opisania. Nie chcę tak bezpośrednio o tym pisać. Zacznę od początku, a mianowicie w tamtym tygodniu dowiedziałem się od mojej wychowawczyni, że jest możliwość wyjazdu do teatru. Bardzo mnie to zdziwiło i ucieszyło, bo nie spodziewałem się dalszej wycieczki jeszcze w tym roku. W tym tygodniu dostałem potwierdzenie, że pojadę na 100% od Pani A. D. i od wychowawczyni. Tak mi przeminął poniedziałek i wtorek. Nadeszła oczekiwana środa. Przyjechał bus i myślałem, że wszystko jest tak jak trzeba. Wjechałem do busa, a tu 3 cm brakło by się drzwi zamknęły. Trzeba było wyjąć fotele. Było to pod blokiem, więc mama skoczyła po sąsiada i udało się te fotele wyjąć. W końcu po tym wszystkim wjechałem do busa i ruszyliśmy. Dobrze, że bus przyjechał o 9, bo przez to mieliśmy więcej czasu, który się przydał. Czułem, że ten czas się przyda. Nie wiem czemu tak miałem. Być może takie było przeznaczenie. Podróż przebiegła już bez niespodzianek. W teatrze udało się podpiąć respi do kontaktu na korytarzu, bo kontakt na sali odmówił posłuszeństwa. W porę mama znalazła drugi i wszystko było już w jak najlepszym porządku. Nie były to jakieś duże kłopoty, a wręcz bardzo błache, bo na wszystko znalazł się sposób. Jak to mówią nie ma tak żeby nie było jak. 

Przedstawienie było super. Jeszcze się tak nie uśmiałem. Była to komedia pod tytułem: "Mayday". Historia bardziej oparta o czasy współczesne. Główny bohater miał dwie żony i z każdą mieszkał osobno. Pracował jako taksówkarz. Przed każdą ukrywał to, że miał drugą żonę. On kłamał co innego, a jeszcze co innego mówił jego kolega. Zaczęli gubić się w tych wszystkich kłamstwach. Na końcu wszystko było już tak zagmatwane, że prawda wyszła na jaw. Tyle się działo i tyle było wątków, że cieżko to opowiedzieć czy opisać. Trzeba to obejrzeć na własne oczy, aby zrozumieć. Była to już moja trzecia podróż do teatru w tym roku. Dwa razy byłem w Bielsku, a raz w Krakowie. Dwa wyjazdy mam opisane na blogu w postach. Pierwszy wyjazd do teatru odbył się jak nie miałem jeszcze bloga.

Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych

O tym, że jest dziś ten dzień dowiedziałem się zupełnie przez przypadek. Dzisiaj rano słuchałem wiadomości i właśnie wtedy o tym mówili. Pomyślałem, aby napisać o tym dniu, bo trzeba o tym mówić. W Polsce jest około 5 mln osób niepełnosprawnych, a na całym świecie aż 650 mln jak donoszą najnowsze statystyki.

To duże liczby. U nas po mału potrzeby niepełnosprawnych są brane pod uwagę i rozumiane. Można by tak powiedzieć, ale niestety niepełnosprawni też napotykają się na bariery architektoniczne i inne bariery o czym nie wszyscy sobie zdają sprawę do końca. Nie chcę tu się użalać nad sobą czy nad innymi. 

Ja spotkałem się z jedną sytuacją, kiedy ktoś nie pomyślał. 
Raz pewna pani z urzędu miasta w Andrychowie chciała mi załatwić czerwony autobus zamiast busa, który i tak nie był dostosowany, bo trzeba było mnie wnosić. Niestety pani zapomniała, że jeżdzę na wózku więc moja mama już nie wytrzymała i zapytała się:

- To jak to będziemy robić ?
- Mam rozumieć, że pani będzie wnosić mojego syna, a ja wózek.
- Czy odwrotnie ?

Na tym rozmowa prawie się skończyła. Potem mama postraszyła, że jak mi nie załatwią tego busa to im TVN na głowę sprowadzi. Na tym definitywnie rozmowa uległa zakończeniu i pozytywna decyzja była już na następny dzień. W ten oto sposób miałem załatwionego busa, który woził mnie do podstawówki. Niestety trzeba było się wykłócić się o swoje.

W tym poście nie chcę pisać cały czas o sobie. Tylko chcę napisać o tym, że w Polsce dużo się zmienia w pozytwnym znaczeniu jeżeli chodzi o niepełnosprawnych. Nie jest to tępo odrzutowca. Jeszcze jest dużo do zmienienia, ale wszystko w swoim czasie.

Poruszając się wózkiem napotykam na przeszkody. Ja poruszam się wózkiem elektrycznym więc teoretycznie nie powinienem mieć żadnych trudności w pokonywaniu krawężników, a czasami się zdarzają. Mój wózek jest dość długi i szeroki więc zmiecić się gdzieś gdzie jest wąsko nieraz graniczy z cudem. Ja mogę powiedzieć, że mam jako tako w miarę łatwo, bo jężdząc moim elektrykiem nie muszę używać dużo siły. 

Co ma na to powiedzieć niepełnosprawny, który używa wózka manualnego i musi użyć dużo siły by pokonać przeszkody. Nieraz takie osoby są zdane na pomoc innych by pokonać przeszkody. Mógłbym tu pisać o tym i o tamtym, a tak szczerze każda osoba niepełnosprawna ma własne przeszkody. Pokonywać bariery pomaga w dużym stopniu technologia, która pomaga niepełnosprawnym w tym, aby stali się bardziej niezależni na tyle na ile mogą. 

Nie da się tu napisać o potrzebach wszystkich niepełnosprawnych, bo jest to po prostu niemożliwe. W każdym bądź razie każdy niepełnosprawny ma na swojej drodze bariery, przeszkody o których nawet ja nie zawsze do końca sobie zdaję sprawę. Tutaj nasuwa mi się powiedzenie, że wszyscy ludzie wiedzą wszystko, a jeden człowiek nie wie nic.