Zmiany systemowe

Nie milkną echa protestu matek niepełnosprawnych dzieci. Propozycje premiera zostały odrzucone. Mimo, to można uznać po części za sukces ten proces, ponieważ zwiększona być może zostanie wysokość świadczenia pielęgnacyjnego od 1 maja 2014 roku do 1000 złotych, a od 1 stycznia 2015 roku do 1200 złotych. Jednak to nie rozwiązuje problemu. Przede wszystkim przydałyby się zmiany systemowe. To jest nie do pomyślenia, aby rodzic, który opiekuje się 24 godziny na dobę dzieckiem dostawał tak małe pieniądze. Nie daj Boże, gdy umiera rodzic dziecko zostaje ze 153 złotymi i rentą, czyli wychodzi z tego niecałe 800 zł. Gdy rodzic zostaje sam po wieloletniej opiece nie ma szans na znalezienie pracy i dostaje niską emeryturę na dodatek. Gdyby np. każdemu niepełnosprawnemu dać asystenta lub pielęgniarkę do domu to rodzic mógłby iść do pracy. W ten sposób dwie osoby miałyby pracę, rodzic mógłby wytchnąć i odpocząć w ten sposób od codzienności. Aby uniknąć nadużyć w tej pomocy, to asystent i rehabilitacja mogłyby być finansowane od państwa dla każdego niepełnosprawnego. Oczywiście musiało by być to w godziwych warunkach i w znacznie zwiększonej ilości niż jest obecnie. W ten sposób każdy byłby zadowolony i uniknięto by nadużyć, bo pomoc byłaby kierowana bezpośrednio do ON.
Każdy niepełnosprawny powinien dodatkowo otrzymywać świadczenie w takiej wysokości, aby miał godne życie i zabezpieczenie na wypadek śmierci opiekuna.
Rodzic powinien mieć jakieś zabezpieczenie na wypadek śmierci dziecka. Powinien dostawać większą emeryturę. W przypadku gdyby dziecko miało asystenta lub pielęgniarkę to rodzic nie miałyby problemów z pracą lub z jej znalezieniem, przez co mógłby zarobić na swoje utrzymanie. Pewnie można by znaleźć wiele innych rozwiązań, które okazałyby się pomocne w tej sytuacji. Nie jestem jakimiś ekspertem, ale nie trzeba nim być. Wystarczy trochę dobrej chęci i trochę pomyśleć. MYŚLENIE NAPRAWDĘ NIC NIE KOSZTUJE! Denerwuje mnie to jak słyszę, że w budżecie nie ma pieniędzy, że są cięcia w nim. Skoro rząd uważa, że stać nas na Zimowe Igrzyska Olimpijskie w Krakowie w 2022 roku to powinien zauważyć lub sobie uświadomić, że stać nas na to, aby godziwie pomagać ON i ich rodzicom. Taki system o jakim wspomniałem wcześniej funkcjonuje w krajach UE m. in. w Niemczech czy Wielkiej Brytanii. Wszystko się da jak się chce, tylko powtarzam TRZEBA MYŚLEĆ!       

Obiecanki, cacanki, a wyszło jak zwykle

No i witam Was po raz kolejny, po krótkiej przerwie od pisania. U mnie nic specjalnego się nie dzieje. Nauka na topie. Cieszę się niezmiernie z nadejścia wiosny. Oby już tak zostało. W końcu mogę też wrócić do spacerów po zimie.

Jednak chciałbym nawiązać trochę do innego tematu, który właściwie wczoraj pojawił się w telewizji. A mianowicie chodzi mi o protest matek dzieci niepełnosprawnych w sejmie. Znów niestety trzeba walczyć o kolejną podwyżkę świadczeń. Ja doskonale rozumiem tych rodziców, ponieważ oni poświęcają swoje życie dla tych dzieci. Opiekują się własnymi dziećmi 24 na dobę. To deprymujące, kiedy słyszą kolejne obietnice od wielu lat o podwyżkach świadczeń dla niepełnosprawnych, które nie zostają do końca realizowane. Owszem podwyższono świadczenie pielęgnacyjne z 620 zł do 820 zł, ale tak szczerze jest to kropla w morzu potrzeb jakie mają osoby niepełnosprawne. Ile razy może ktoś słyszeć o tym, że trzeba czekać 3, 4, 5 lat na podwyżkę. Owszem dużo się zmienia, ale w żółwim tempie. Mamy XXI wiek, a te sprawy niestety są zamiatane pod dywan. Z pewnością nie powinno tak być. Podziwiam tych ludzi, którzy tam pojechali z własnymi dziećmi. Ci ludzie reprezentują całą społeczność związaną ze środowiskiem osób niepełnosprawnych. Oby coś się zmieniło, bo szkoda tych ludzi, którzy protestują w słusznej dla niepełnosprawnych i ich rodziców sprawie. Nie jeden z tych polityków powinien się zamienić z taką matką czy ojcem niepełnosprawnego dziecka na dzień, tydzień czy miesiąc. Być może wtedy by zrozumiał dlaczego Ci rodzice domagają się zmian. Jest to trudny temat do rozmowy, ale godny poruszania, ponieważ jest to dość ważna i nie cierpiąca zwłoki sprawa. To by było na tyle z moich przemyśleń w tej sprawie. Na dzień dzisiejszy taka jest moja opinia i póki co jej nie zmienię.            

Pierwszy wiosenny spacer

Długo mnie tu nie było, ale nie mam za wiele czasu teraz na pisanie, bo przygotowania do matury w pełni.

Pierwszy przed wiosenny spacer zaliczony. Udało mi się w końcu wyjechać na dwór, bo dziś miałem wolne. Mogłem odetchnąć trochę od nauki. Formę po zimie mam rewelacyjną. Nawet ręka mi nie spadała na spacerze. 

Matura zbliża się wielkimi krokami. Na szczęście wszystko idzie zgodnie z planem i oby szło tak do końca. Póki co staram się o tym nie myśleć i nie stresować się tym. Matme poprawiłem znacząco w zadaniach zamkniętych, jeszcze podszlifować zadania otwarte i będzie wszystko w porządku. Reszta przedmiotów do matury idzie bez zarzutu.

Czuję się całkiem dobrze. Pisanie też idzie mi dobrze. Tak po za tym wszystkim nic wiele się u mnie nie dzieje.  

 

Bo w życiu trzeba walczyć i ciągle do przodu iść

Czasem daty jakiś wydarzeń życiowych odgrywają ważną rolę w naszym życiu. Może być to jakaś rocznica ślubu, rocznica bycia z kimś, cokolwiek innego z czym wiążemy daty. Nie każdy zwraca na to uwagę w dzisiejszych czasach, aczkolwiek są pewne osoby, które wiążą z datami zmiany we własnym życiu. Jestem jedną z tych właśnie osób.

Rok 2012 przyniósł wiele zmian w moim życiu. Wtedy pod koniec lutego zachorowałem na zapalenie płuc, które skończyło się tracheotomią. Wtedy to był mój najdłuższy pobyt w szpitalu. Za 5 tygodni, które w moim odczuciu trwały bardzo długo zdążyłem przemyśleć całe swoje dotychczasowe życie. Kiedyś się zastanawiałem czy coś mi to dało? Stwierdziłem, że trochę tak, ale nie do końca, ponieważ zmieniłem sposób patrzenia na życie i rzeczywistość wokół mnie, zacząłem doceniać to co mam i cieszyć się z tego co jest obecnie, bo mogę śmiało powiedzieć, że inni nieraz mają gorzej niż ja i jakoś żyją. Jestem na pewno bogatszy w nowe doświadczenia, aczkolwiek nie życzyłbym nikomu znaleźć się w takiej sytuacji, w której ja się znalazłem. Na pewno nauczyło mnie to jednego, aby nie poddawać się nigdy, nawet jeśli myślisz, że nie ma żadnego wyjścia z danej sytuacji, to staraj się je znaleźć, bo zawsze jest jakieś wyjście, a gdy już je znajdziesz to wyjdź na prostą z zakrętu życiowego i idź przed siebie.

Teraz fajnie wyciągać wnioski z tego co się przeżyło. Drugi raz nie chciałbym tego doświadczyć. To tyle jeśli chodzi o wydarzenia z przeszłości. Teraz pora wrócić do teraźniejszości i przygotować się do matmy.

Pozdrawiam i życzę miłego dnia :) 

Ostatnie 10 dni

W końcu postanowiłem coś napisać, bo nie było mnie tu ponad 10 dni. W tym czasie nic się nie wydarzyło. Ferie przeleciały bardzo szybko, aczkolwiek zdążyłem coś powtórzyć i odpocząć. Teraz nie ma lekko - trzeba uczyć się na maxa, teraz już do końca kwietnia harówka, potem matura, następnie dostać się na studia i potem odpoczynek, jak wszystko się uda. To scenariusz na najbliższe pół roku. Pewnie w między czasie coś ciekawego się wydarzy. Na wspomnianych wcześniej rzeczach będę się koncentrował, aczkolwiek też będę chciał gdzieś pojechać jak się ciepło zrobi na zewnątrz. Gdzie to jeszcze czas pokaże i jeszcze tego do końca nie wiem. Pierwsze wszystko trzeba pozdawać, a potem można myśleć o wakacjach.

W którymś z ostatnich postów pisałem o respi i baterii dodatkowej do respi. Sprawa nowego respi już załatwiona. Mama dzwoniła do HELPu o dodatkową baterie do respi i powiedzieli, że na razie nie mają na stanie, ewentualnie mogę wypożyczyć na lato. No nie zbyt fajnie, bo chciałem dostać ją na stałe, a nie na 2 miesiące. Ale wiadomo trzeba się cieszyć z tego co mogą mi zaoferować.

Teraz zmienię trochę temat i nawiąże krótko do mojej studniówki, bo mam zdjęcia. Mam tylko jedno, bo nie udało mi się więcej znaleźć na stronie ze zdjęciami ze studniówki. 

  

Forma studiów

Ferie u mnie prawie na całego dosłownie. Nie udało mi się uniknąć niektórych lekcji. Ale dwie w tygodniu, a szesnaście robi wielką różnice. Praca maturalna na ustny polski prawie skończona. Jeszcze dwa utwory muszę zinterpretować i całość podsumować w zakończeniu. Pomimo niektórych zajęć też znajduje czas na odpoczynek, bo potem już tylko dwa miesiące i matura. 

Pomału będę musiał pomyśleć o wyborze uczelni na, której chciałbym studiować. Nie jest to wcale takie łatwe, jakby mogło się wydawać, ale w końcu coś znajdę. Muszę się skontaktować z kimś kto zajmuje się sprawami osób niepełnosprawnych dotyczących studiowania. Większość uczelni ma pełnomocnika rektora ds. osób niepełnosprawnych. Wystarczy napisać lub zadzwonić do tej osoby i coś już będę wiedział w tej kwestii. Tym zajmę się za jakiś czas. Głównie chciałbym się dogadać w kwestii formy studiowania, bo w moim przypadku trzeba być szczerym, bo dojeżdżanie zimą nie wchodzi za bardzo w grę, ponieważ infekcje się mogą zdarzyć i inne jeszcze rzeczy. 

W każdym bądź razie chciałbym studiować za pomocą internetu przez Skype'a. Jakby się tak dało to byłbym zadowolony, bo mógłbym uczestniczyć w zajęciach siedząc w domu. Na egzaminy bym tylko dojeżdżał i gitara. Oprócz tego jest jeszcze coś takiego jak indywidualna organizacja studiów oraz indywidualny tok studiów. Z racji tego, że jestem niepełnosprawny, któraś z tych opcji jest dla mnie dostępna. Na razie na celowniku mam dwie, ewentualnie 3 uczelnie na, których mógłbym studiować to co chcę. Jest jeszcze trochę czasu na to, więc coś wymyślę.

PS. 
Nowy respi HELP już przysłał do mnie, a doktor mi już go poustawiał i działa już z godzinę i trochę :)        

Udane negocjacje

W przed ostatnim poście pisałem o studniówce i respi. W tamtym tygodniu był facet od kontroli z HELPu i rozmawialiśmy o tej baterii do respiratora, że przydałaby się nowa bateria, bo ta co mam to słabo trzyma itd. Gościu powiedział, że coś pomyśli, więc myślę sobie nie jest źle. Zapisał sobie o respi. Mówił o nowym respi z nowymi bateriami. Dzisiaj za to zadzwonili z HELPu, że wyślą nowy respirator, więc wszystko idzie w jak najlepszym kierunku. Mama zapytała przy okazji o baterię. Pani powiedziała, że zapyta się tam kogoś i da nam znać co i jak. W sumie to zaspokoi moje potrzeby na pewno, bo 6-8 h na respi + 3h na dodatkowej baterii to znacznie więc niż 5h. 

Fajnie jakbym baterię dodatkową dostał, ale jak jej nie dostanę to trudno. Też na pewno sobie poradzę bez niej. Na razie zakładam, że dostanę zarówno nowy respirator jak i baterię dodatkową. 

Kursy

W końcu mam o czym napisać, bo coś nowego się wydarzyło. A mianowicie, moja Mama brała kiedyś udział w projekcie z UE pt. "Damy sobie radę". Nie mogłem wziąć w nim udziału, bo nie miałem 16 lat wtedy. Jednak teraz mam już 18 lat, więc postanowiłem wziąć udział w projekcie, bo jest dla niepełnosprawnych i ich opiekunów. Z tego projektu będę miał rehabilitacje i jakieś dwa kursy do wyboru. Wybrałem sobie angielski zaawansowany, bo na studia muszę jak najwięcej umieć. Jeszcze mam jeden kurs do wyboru, ale nie za bardzo wiem co wybrać. Do piątku muszę dać odpowiedź. W sumie wszystko miałbym mieć po maturze jakby dobrze poszło. Wszystko w domu, więc myślę, że warto. A propos tego drugiego kursu to już sam nie wiem co wybrać. Może wziąć drugi język albo coś innego. Szkoda, że nie jestem bardziej sprawny, bo mógłbym robić sobie wtedy prawko, a tak to muszę coś innego znaleźć dla siebie. Jeszcze poszukam czegoś o tym w necie. Wujek google powinien pomóc. 

Fajnie, że się cieplej zrobiło, bo okno mam otwarte i nie jest mi zimno. Jeszcze dwa miesiące  i może zacznie się robić wiosna. Będę mógł poczuć większą swobodę ruchów i ten wietrzyk wiosenny. Tylko żeby żadnego śniegu nie było i będzie dobrze. 

Studniówka i krótko trzymający respi

We wcześniejszym poście pisałem, że wybieram się na studniówkę. Wszystko doszło do skutku i pojechałem w sobotę na nią. Było strasznie mroźno, ale temu też zaradziłem. Wszystko wydawało się być dopięte na ostatni guzik. Mama wkłada mi kurtkę, a tu mała niespodzianka nie zmieszczę się do kurtki. Myślałem, że to jakieś jaja, a okazało się to prawdziwe. Mama próbuje zapiąć mi tę kurtkę z bratem, a tu ani w prawo, ani w lewo, po prostu się nie dało tego zrobić żadnym sposobem. Auto już czekało, więc trzeba było szybko coś wymyślić. Mama nałożyła mi taki duży koc wszędzie gdzie się dało i ruszyliśmy. Na szczęście do samochodu było 5m, więc szybko przejechałem.

Studniówkę oceniam pozytywnie. Oczywiście był polonez, obiad, tańce i wiele, wiele jeszcze innych rzeczy. Jak to na studniówce często bywa. Udało mi się być na chwilę chociaż. Zawsze są to jakieś wspomnienia. W sumie to koło 21 musiałem jechać, bo respirator zaczął piszczeć i po drodze się wyłączył. Zdziwiło mnie to, bo zwykle trzyma ok. 6h, a tu po niecałych 5h się wyłączył. Muszę się zorientować co do kupienia dodatkowej baterii. Nie wiele wiem o tym, bo wiem tylko tyle, że oprócz baterii muszę mieć jeszcze ładowarkę do nich. 

Na razie to się wkurzam, bo teraz dowiedziałem się, że za samą baterie powiedzieli mi koło 2 tys. bez 100 zł. Nie wiem za co tyle kasy. Ich chyba dre. Na razie muszę pozostać przy tym co mam, bo nie ma innego wyjścia. Dostałem ssak bezprzewodowy zaraz na początku z  HELPu, po wielu dzwonieniach i przypomnieniach. Baterii dodatkowej już nie chcieli dać niestety, a szkoda, bo 5h bez prądu to nie jest jakoś wiele. A na dodatek na ich stronie pisze, że respi wytrzymuje od 6-8h. Nie pamiętam kiedy tyle mi wytrzymał. Denerwuje mnie to, bo często w lecie jestem poza domem najmniej 5h. A jak jest bardzo ciepło to rano wyjeżdżam i wracam wieczorem. Jak mi lekarz mówi, że są respiratory, które idą bez prądu ponad 8h, a niektóre do 10h. To przy 5h jest znacząca różnica. No nic nie mogę zrobić niestety, ale coś będę chciał wymyślić, żeby nie zostać na lodzie. Jak nie to wrazie czego mam przedłużacz.     

100 i kilka dni do matury

Czołem !
Ostatnio nie bywam tu tak często, ale myślę, że to się zmieni. Ten tydzień jak na razie przynosi dobre wieści. Zbliża się czas studniówki, a jak wiadomo trzeba być na nią przygotowanym. W tamtym tygodniu nie byłem pewny czy pojadę na studniówkę, ale dostałem w poniedziałek zgodę od lekarza. Transport już prawie załatwiony. Ogólnie to się bardzo cieszę, że pojadę, bo ostatnie tygodnie wcale nie zapowiadały tego, że pojadę. Długo nie mogłem pozbyć się zalegań. To coś z lewej było, to z prawej i tak w kółko, no ale w końcu wszystko wróciło do normy. Mam nadzieję, że już nic nie wróci, bo już się wkurzać zacząłem. Jeszcze półtora tygodnia do ferii mi zostało, a potem to już tak poleci, że obejrzeć się nawet nie zdążę, a tu już matura. Na razie jeszcze o tym nie myślę tak bardzo, bo jeszcze jest trochę do zrobienia. Studniówka w sobotę tak więc fryz, koszula i jazda. Mroźno się też zrobiło z oknem. Śnieg się też zesypał jakby było mało tego wszystkiego. A zresztą śniegu nie było i tak nie mogłem wychodzić na dwór, bo było dla mnie za zimno, by gdziekolwiek wyjść. A teraz jest śnieg i dalej nigdzie nie wychodzę, więc summa summarum na jedno mi wychodzi czy jest śnieg, czy go nie ma. Ale dość gadania o pogodzie. Studniówka się zbliża i pora trochę o tym pomyśleć, bo czasu nie ma. Cieszę się jeszcze, że będę mógł mieć jakieś wspomnienia ze studniówki. Myślę, że Wy też macie jakieś wspomnienia ze swych studniówek co nie?
Pozdrowionka dla Was :)   

Z codzienności

No i kolejny weekend przeleciał. Spędziłem go w domu. Na szczęście z każdym kolejnym weekendem coraz bliżej wiosny. Nauki jak na styczeń też dość sporo. No koniec roku szkolnego w tym roku u mnie wcześniej, bo to 3 klasa LO. Czeka mnie jeszcze ze cztery miesiące wytężonej pracy. No mam nadzieje, że przyniesie to dobre skutki. Od jakiegoś czasu mam brak weny, jeśli chodzi o pisanie. Nie wiem skąd się to bierze, ale zdarza się. Codziennie tu zaglądam i patrzę co inni piszą. Mam kilka blogów, które czytam regularnie. 

Wychodzić na dwór o tej porze roku jest ciężko. Ale na pewne rzeczy można zrobić wyjątek. Interesuje się poniekąd sportem to dobrze powiedziane. Raczej oglądam coś jak mam wolny czas. Skoki, siatkówka, biegi narciarskie, piłka nożna, ręczna itd. Wydaje mi się, że w ten sposób zastępuje uprawnienie sportu po przez jego oglądanie. Na brak zajęć nie mogę narzekać, bo mam co robić. Filmy, gry komputerowe, w które lubię grać, gry planszowe, szkoła, nauka. Ostatnio grałem w skrable. Fajna gra dla tych, którzy umią wymyślać słowa. Ścisłowcy mogą mieć ciężko. Nie lubię jak jest pochmurno, bo jest tak ponuro. Za to jak jest słońce to jest o niebo lepiej. To chyba tyle z mojej codzienności.  

Jakby to było... ??

Kiedyś zastanawiałem się nad tym jakby to było gdybym był zdrowy, gdybym chodził. Wydaje mi się, że miałoby to dwie strony medalu, bo na pewno moje życie wyglądałoby inaczej. Z tej dobrej strony nie musiałbym prosić o większość rzeczy, o które muszę prosić np. o nalanie picia, ubranie bluzki itp. Mógłbym wychodzić w zimie o wiele częściej niż teraz. Mógłbym robić wiele, wiele innych rzeczy, których teraz nie dam rady. Z kolei, gdybym miał taki charakter jak mam i był zdrowy to mama miałaby więcej problemów ze mną. Chociaż teraz na brak przygód nie może narzekać, bo jak nie to, to tamto i tak leci. Za to jakbym nagle nie wiem wyzdrowiał to trochę by potrwało zanim bym się przyzwyczaił do wszystkiego. Z drugiej strony nie poznałbym tylu dobrych i życzliwych ludzi. Czasem mogę wykorzystać też swoją chorobę do dobrych i tych mniej dobrych celów. Czasem jak mi się czegoś nie chce to mógłbym powiedzieć, że jestem zmęczony, czy coś tam, a tak szczerze to popieprzyć po prostu cały system. Jednak ja należę do takiej grupy osób co zniosą wszystko i dalej brną w to co chcą, tam gdzie chcą. Mimo, iż napotykają na swojej drodze problemy to starają się z nimi uporać. I to jest dobre. 

Jednak pora wrócić do zwykłej codzienności i pooglądać TV. Dobrze, że marzenia i rozmyślania nic nie kosztują. Super, zajebiście nie jest, ale dobre jest to co mam, bo zawsze może być gorzej, co nie? :)

Pozdrawiam Was gorąco :)

PS.
Jeszcze raz wszystkiego dobrego w Nowym Rok i zdrowia przede wszystkim dużo.   

1 % podatku

Witam Was już w Nowym Roku - 2014.
Jest już styczeń więc najwyższy czas na 1 %. 
Po raz kolejny zaczynamy akcję "1 % dla Szymona"
Wszystkie dane dotyczące "1 %" w zakładce POMOC - 1%, bo na zdjęciu, które było poniżej jest pomyłka. Przepraszam za uniedogodnienia.

Ten 1 % jest bardzo pomocny dla mnie. Od kilku lat organizowane są koncerty charytatywne dla mnie, które też mi pomagają, ale jednak w moim przypadku każdy grosz się liczy. Choroba, z którą się zmagam, czyli Dystrofia mięśniowa duchenne'a z roku na rok postępuje. Jak na razie nie wynaleziono lekarstwa na tę chorobę.
Jedynym lekarstwem jest rehabilitacja, która musi odbywać się stale i regularnie, aby spowolnić postępy choroby. Rehabilitacja odbywa się prywatnie, więc każda godzina rehabilitacji jest kosztowna. Oprócz rehabilitacji kosztowne jest leczenie infekcji, które się zdarzają kilka razy w roku. Dodatkowo odżywki, które też mi pomagają w utrzymaniu dobrego stanu zdrowia. Odżywki są kosztowne, więc 1 % wspomaga i wspomógłby ich kupowanie.

Zwracam się z uprzejmą prośbą do wszystkich, którzy są w stanie i chcą przekazać 1 % podatku. 
Może się wydawać, że jest to tylko kilka groszy, ale nawet najmniejsza kwota może mi pomóc. Dla Ciebie jest to tylko chwila, ale ta chwila może zmienić i poprawić jakość mojego życia.
Zachęcam do uiszczania 1 %.
Za wszystkie wpłaty będę wdzięczny.   

Podsumowanie 2013 roku

Witam Was po przerwie śwątecznej i przed Nowym Rokiem. Długo nie pisałem, bo świąteczne lenistwo mnie dopadło. W końcu zabrałem się do pisania. Na reszcie udało mi się wyzdrowieć. Na szczęście na starym roku. Dziś jest sylwester, więc czas na podsumowanie roku. Nie jestem jakiś super w podsumowaniach, ale postaram się zrobić to tak, aby wszystko było na swoim miejscu. 
A więc do dzieła: 

Przede wszystkim ten rok przyniósł pewną stabilizację mojego zdrowia. Nie uniknąłem infekcji, ale było lepiej w porównaniu z zeszłym rokiem. To była ta gorsza odsłona tego roku, ale są też dobre rzeczy. W tym roku miałem najwięcej wycieczek tych bliższych i tych dalszych, których nie żałuję nic, a nic. Postępów też było trochę. Podróżowałem po 3, 4 km moim elektrykiem, potrafię przesiedzieć już cały dzień na wózku i nie gniecie mnie tyłek. Pozytywne myślenie trzyma się blisko mnie. Poprawiłem szybkość pisania i zmieściłem się w czasie na próbnej maturze, którą pisałem sam bez pomocy nauczyciela wspomagającego. Jest jeszcze kilka mniejszych i większych postępów, ale muszę je jeszcze dopracować, bym mógł o nich napisać. 

Może nie wszystko w tym roku udało mi się zrealizować, ale jakbym zrobił wszystko w tym roku to co bym robił w przyszłym. Ten rok oceniam pozytywnie mimo, iż był "13-sty". W tym roku założyłem bloga. To właśnie przez swojego bloga mogę dzielić się z innymi i z Wami przede wszystkim swoim wspomnieniami, postępami, doświadczeniami bądź zmaganiami z dystrofią. Ciężko jest cały rok podsumować, bo w ciągu roku potrafi wydarzyć się wiele dobrych jak i złych rzeczy. W tym roku też miałem dobre wyniki w nauce. Od roku mam też nowy wózek elektryczny, który póki co sprawuje się dobrze i oby tak dalej. Gdyby nie nowy wózek nie udałoby mi się tyle wycieczek w ciągu lata zrealizować. 

W tym roku zima trwała bardzo długo przez co nie mogłem wychodzić na dwór, co nie tylko mnie denerwowało, bo myślę, że dla innych, którzy znają to z autopsji też to było denerwujące. Potem przyszła wiosna i znów było ciepło. W lecie dużo wrażeń i afrykańskie upały, które każdemu dały się we znaki. Sielanka się skończyła we wrześniu, bo przyszła szkoła. Trzecia klasa LO to już nie są przelewki. Trzeba dużo pracować, by zauważyć efekty. Pogoda po dość długiej zimie dała dużo słonecznych i ciepłych dni. Jesień była piękna w tym roku. Mało deszczu i wiele słonecznych dni. Nawet we Wszystkich Świętych było ciepło. Święta Bożego Narodzenia dla mnie w tym roku nie były złe. Trochę śniegu mogło poprószyć, żeby był lepszy świąteczny klimat. Pogoda raczej przypominała wiosnę, aniżeli zimę.

Na ten Nowy Rok - 2014 życzę Wam wszystkim: 

- dużo zdrowia, bo jak zdrowie jest to wszystko jest dobrze i tak jak   trzeba
- krótkiej zimy życzę Tym, którzy jej nie lubią
- wielu ładnych, ciepłych i słonecznych dni
- uśmiechu na twarzy 
- spełnienia marzeń 
- wszystkiego dobrego
- wielu radosnych dni 
- wytrwałości w chorobie tym wszystkim, którzy mają problemy ze     zdrowiem
- zrealizowania postanowień noworocznych 
- tego, aby nikomu nic nie brakowało  
- życzę jeszcze tego, aby ten przyszły rok był lepszy od tego               trzynastego


PS. 
Jeszcze raz wszystkiego dobrego Wam życzę.  
               

Kolędowo

Witam Was wszystkich po dość długiej przerwie. Nie było mnie tu trochę, ale w końcu jestem.
W tym tygodniu miałem się wybrać na wigilijkę klasową, ale nie dałem rady, bo jakieś przeziębienie mi się przyplątało. Teraz czuję się lepiej. Szkoda, że nie dałem rady pojechać do szkoły, ale zdrowie też jest ważne. Antybiotyk mam od czwarteku i po mału zaczyna działać. Na Święta powinienem być zdrowy. 

Z okazji zbliżających się Świąt postanowiłem zrobić coś specjalnego dla Was, a mianowicie zagrałem dla Was kilka kolęd. Nie są to jeszcze wszystkie moje wykonania, ale na początek to wystarczy:

Kolędy - 
Wśród nocnej ciszy i Pójdźmy wszyscy do stajenki:

I jeszcze fotka: