Studniówka i krótko trzymający respi

We wcześniejszym poście pisałem, że wybieram się na studniówkę. Wszystko doszło do skutku i pojechałem w sobotę na nią. Było strasznie mroźno, ale temu też zaradziłem. Wszystko wydawało się być dopięte na ostatni guzik. Mama wkłada mi kurtkę, a tu mała niespodzianka nie zmieszczę się do kurtki. Myślałem, że to jakieś jaja, a okazało się to prawdziwe. Mama próbuje zapiąć mi tę kurtkę z bratem, a tu ani w prawo, ani w lewo, po prostu się nie dało tego zrobić żadnym sposobem. Auto już czekało, więc trzeba było szybko coś wymyślić. Mama nałożyła mi taki duży koc wszędzie gdzie się dało i ruszyliśmy. Na szczęście do samochodu było 5m, więc szybko przejechałem.

Studniówkę oceniam pozytywnie. Oczywiście był polonez, obiad, tańce i wiele, wiele jeszcze innych rzeczy. Jak to na studniówce często bywa. Udało mi się być na chwilę chociaż. Zawsze są to jakieś wspomnienia. W sumie to koło 21 musiałem jechać, bo respirator zaczął piszczeć i po drodze się wyłączył. Zdziwiło mnie to, bo zwykle trzyma ok. 6h, a tu po niecałych 5h się wyłączył. Muszę się zorientować co do kupienia dodatkowej baterii. Nie wiele wiem o tym, bo wiem tylko tyle, że oprócz baterii muszę mieć jeszcze ładowarkę do nich. 

Na razie to się wkurzam, bo teraz dowiedziałem się, że za samą baterie powiedzieli mi koło 2 tys. bez 100 zł. Nie wiem za co tyle kasy. Ich chyba dre. Na razie muszę pozostać przy tym co mam, bo nie ma innego wyjścia. Dostałem ssak bezprzewodowy zaraz na początku z  HELPu, po wielu dzwonieniach i przypomnieniach. Baterii dodatkowej już nie chcieli dać niestety, a szkoda, bo 5h bez prądu to nie jest jakoś wiele. A na dodatek na ich stronie pisze, że respi wytrzymuje od 6-8h. Nie pamiętam kiedy tyle mi wytrzymał. Denerwuje mnie to, bo często w lecie jestem poza domem najmniej 5h. A jak jest bardzo ciepło to rano wyjeżdżam i wracam wieczorem. Jak mi lekarz mówi, że są respiratory, które idą bez prądu ponad 8h, a niektóre do 10h. To przy 5h jest znacząca różnica. No nic nie mogę zrobić niestety, ale coś będę chciał wymyślić, żeby nie zostać na lodzie. Jak nie to wrazie czego mam przedłużacz.     

100 i kilka dni do matury

Czołem !
Ostatnio nie bywam tu tak często, ale myślę, że to się zmieni. Ten tydzień jak na razie przynosi dobre wieści. Zbliża się czas studniówki, a jak wiadomo trzeba być na nią przygotowanym. W tamtym tygodniu nie byłem pewny czy pojadę na studniówkę, ale dostałem w poniedziałek zgodę od lekarza. Transport już prawie załatwiony. Ogólnie to się bardzo cieszę, że pojadę, bo ostatnie tygodnie wcale nie zapowiadały tego, że pojadę. Długo nie mogłem pozbyć się zalegań. To coś z lewej było, to z prawej i tak w kółko, no ale w końcu wszystko wróciło do normy. Mam nadzieję, że już nic nie wróci, bo już się wkurzać zacząłem. Jeszcze półtora tygodnia do ferii mi zostało, a potem to już tak poleci, że obejrzeć się nawet nie zdążę, a tu już matura. Na razie jeszcze o tym nie myślę tak bardzo, bo jeszcze jest trochę do zrobienia. Studniówka w sobotę tak więc fryz, koszula i jazda. Mroźno się też zrobiło z oknem. Śnieg się też zesypał jakby było mało tego wszystkiego. A zresztą śniegu nie było i tak nie mogłem wychodzić na dwór, bo było dla mnie za zimno, by gdziekolwiek wyjść. A teraz jest śnieg i dalej nigdzie nie wychodzę, więc summa summarum na jedno mi wychodzi czy jest śnieg, czy go nie ma. Ale dość gadania o pogodzie. Studniówka się zbliża i pora trochę o tym pomyśleć, bo czasu nie ma. Cieszę się jeszcze, że będę mógł mieć jakieś wspomnienia ze studniówki. Myślę, że Wy też macie jakieś wspomnienia ze swych studniówek co nie?
Pozdrowionka dla Was :)   

Z codzienności

No i kolejny weekend przeleciał. Spędziłem go w domu. Na szczęście z każdym kolejnym weekendem coraz bliżej wiosny. Nauki jak na styczeń też dość sporo. No koniec roku szkolnego w tym roku u mnie wcześniej, bo to 3 klasa LO. Czeka mnie jeszcze ze cztery miesiące wytężonej pracy. No mam nadzieje, że przyniesie to dobre skutki. Od jakiegoś czasu mam brak weny, jeśli chodzi o pisanie. Nie wiem skąd się to bierze, ale zdarza się. Codziennie tu zaglądam i patrzę co inni piszą. Mam kilka blogów, które czytam regularnie. 

Wychodzić na dwór o tej porze roku jest ciężko. Ale na pewne rzeczy można zrobić wyjątek. Interesuje się poniekąd sportem to dobrze powiedziane. Raczej oglądam coś jak mam wolny czas. Skoki, siatkówka, biegi narciarskie, piłka nożna, ręczna itd. Wydaje mi się, że w ten sposób zastępuje uprawnienie sportu po przez jego oglądanie. Na brak zajęć nie mogę narzekać, bo mam co robić. Filmy, gry komputerowe, w które lubię grać, gry planszowe, szkoła, nauka. Ostatnio grałem w skrable. Fajna gra dla tych, którzy umią wymyślać słowa. Ścisłowcy mogą mieć ciężko. Nie lubię jak jest pochmurno, bo jest tak ponuro. Za to jak jest słońce to jest o niebo lepiej. To chyba tyle z mojej codzienności.  

Jakby to było... ??

Kiedyś zastanawiałem się nad tym jakby to było gdybym był zdrowy, gdybym chodził. Wydaje mi się, że miałoby to dwie strony medalu, bo na pewno moje życie wyglądałoby inaczej. Z tej dobrej strony nie musiałbym prosić o większość rzeczy, o które muszę prosić np. o nalanie picia, ubranie bluzki itp. Mógłbym wychodzić w zimie o wiele częściej niż teraz. Mógłbym robić wiele, wiele innych rzeczy, których teraz nie dam rady. Z kolei, gdybym miał taki charakter jak mam i był zdrowy to mama miałaby więcej problemów ze mną. Chociaż teraz na brak przygód nie może narzekać, bo jak nie to, to tamto i tak leci. Za to jakbym nagle nie wiem wyzdrowiał to trochę by potrwało zanim bym się przyzwyczaił do wszystkiego. Z drugiej strony nie poznałbym tylu dobrych i życzliwych ludzi. Czasem mogę wykorzystać też swoją chorobę do dobrych i tych mniej dobrych celów. Czasem jak mi się czegoś nie chce to mógłbym powiedzieć, że jestem zmęczony, czy coś tam, a tak szczerze to popieprzyć po prostu cały system. Jednak ja należę do takiej grupy osób co zniosą wszystko i dalej brną w to co chcą, tam gdzie chcą. Mimo, iż napotykają na swojej drodze problemy to starają się z nimi uporać. I to jest dobre. 

Jednak pora wrócić do zwykłej codzienności i pooglądać TV. Dobrze, że marzenia i rozmyślania nic nie kosztują. Super, zajebiście nie jest, ale dobre jest to co mam, bo zawsze może być gorzej, co nie? :)

Pozdrawiam Was gorąco :)

PS.
Jeszcze raz wszystkiego dobrego w Nowym Rok i zdrowia przede wszystkim dużo.   

1 % podatku

Witam Was już w Nowym Roku - 2014.
Jest już styczeń więc najwyższy czas na 1 %. 
Po raz kolejny zaczynamy akcję "1 % dla Szymona"
Wszystkie dane dotyczące "1 %" w zakładce POMOC - 1%, bo na zdjęciu, które było poniżej jest pomyłka. Przepraszam za uniedogodnienia.

Ten 1 % jest bardzo pomocny dla mnie. Od kilku lat organizowane są koncerty charytatywne dla mnie, które też mi pomagają, ale jednak w moim przypadku każdy grosz się liczy. Choroba, z którą się zmagam, czyli Dystrofia mięśniowa duchenne'a z roku na rok postępuje. Jak na razie nie wynaleziono lekarstwa na tę chorobę.
Jedynym lekarstwem jest rehabilitacja, która musi odbywać się stale i regularnie, aby spowolnić postępy choroby. Rehabilitacja odbywa się prywatnie, więc każda godzina rehabilitacji jest kosztowna. Oprócz rehabilitacji kosztowne jest leczenie infekcji, które się zdarzają kilka razy w roku. Dodatkowo odżywki, które też mi pomagają w utrzymaniu dobrego stanu zdrowia. Odżywki są kosztowne, więc 1 % wspomaga i wspomógłby ich kupowanie.

Zwracam się z uprzejmą prośbą do wszystkich, którzy są w stanie i chcą przekazać 1 % podatku. 
Może się wydawać, że jest to tylko kilka groszy, ale nawet najmniejsza kwota może mi pomóc. Dla Ciebie jest to tylko chwila, ale ta chwila może zmienić i poprawić jakość mojego życia.
Zachęcam do uiszczania 1 %.
Za wszystkie wpłaty będę wdzięczny.   

Podsumowanie 2013 roku

Witam Was po przerwie śwątecznej i przed Nowym Rokiem. Długo nie pisałem, bo świąteczne lenistwo mnie dopadło. W końcu zabrałem się do pisania. Na reszcie udało mi się wyzdrowieć. Na szczęście na starym roku. Dziś jest sylwester, więc czas na podsumowanie roku. Nie jestem jakiś super w podsumowaniach, ale postaram się zrobić to tak, aby wszystko było na swoim miejscu. 
A więc do dzieła: 

Przede wszystkim ten rok przyniósł pewną stabilizację mojego zdrowia. Nie uniknąłem infekcji, ale było lepiej w porównaniu z zeszłym rokiem. To była ta gorsza odsłona tego roku, ale są też dobre rzeczy. W tym roku miałem najwięcej wycieczek tych bliższych i tych dalszych, których nie żałuję nic, a nic. Postępów też było trochę. Podróżowałem po 3, 4 km moim elektrykiem, potrafię przesiedzieć już cały dzień na wózku i nie gniecie mnie tyłek. Pozytywne myślenie trzyma się blisko mnie. Poprawiłem szybkość pisania i zmieściłem się w czasie na próbnej maturze, którą pisałem sam bez pomocy nauczyciela wspomagającego. Jest jeszcze kilka mniejszych i większych postępów, ale muszę je jeszcze dopracować, bym mógł o nich napisać. 

Może nie wszystko w tym roku udało mi się zrealizować, ale jakbym zrobił wszystko w tym roku to co bym robił w przyszłym. Ten rok oceniam pozytywnie mimo, iż był "13-sty". W tym roku założyłem bloga. To właśnie przez swojego bloga mogę dzielić się z innymi i z Wami przede wszystkim swoim wspomnieniami, postępami, doświadczeniami bądź zmaganiami z dystrofią. Ciężko jest cały rok podsumować, bo w ciągu roku potrafi wydarzyć się wiele dobrych jak i złych rzeczy. W tym roku też miałem dobre wyniki w nauce. Od roku mam też nowy wózek elektryczny, który póki co sprawuje się dobrze i oby tak dalej. Gdyby nie nowy wózek nie udałoby mi się tyle wycieczek w ciągu lata zrealizować. 

W tym roku zima trwała bardzo długo przez co nie mogłem wychodzić na dwór, co nie tylko mnie denerwowało, bo myślę, że dla innych, którzy znają to z autopsji też to było denerwujące. Potem przyszła wiosna i znów było ciepło. W lecie dużo wrażeń i afrykańskie upały, które każdemu dały się we znaki. Sielanka się skończyła we wrześniu, bo przyszła szkoła. Trzecia klasa LO to już nie są przelewki. Trzeba dużo pracować, by zauważyć efekty. Pogoda po dość długiej zimie dała dużo słonecznych i ciepłych dni. Jesień była piękna w tym roku. Mało deszczu i wiele słonecznych dni. Nawet we Wszystkich Świętych było ciepło. Święta Bożego Narodzenia dla mnie w tym roku nie były złe. Trochę śniegu mogło poprószyć, żeby był lepszy świąteczny klimat. Pogoda raczej przypominała wiosnę, aniżeli zimę.

Na ten Nowy Rok - 2014 życzę Wam wszystkim: 

- dużo zdrowia, bo jak zdrowie jest to wszystko jest dobrze i tak jak   trzeba
- krótkiej zimy życzę Tym, którzy jej nie lubią
- wielu ładnych, ciepłych i słonecznych dni
- uśmiechu na twarzy 
- spełnienia marzeń 
- wszystkiego dobrego
- wielu radosnych dni 
- wytrwałości w chorobie tym wszystkim, którzy mają problemy ze     zdrowiem
- zrealizowania postanowień noworocznych 
- tego, aby nikomu nic nie brakowało  
- życzę jeszcze tego, aby ten przyszły rok był lepszy od tego               trzynastego


PS. 
Jeszcze raz wszystkiego dobrego Wam życzę.  
               

Kolędowo

Witam Was wszystkich po dość długiej przerwie. Nie było mnie tu trochę, ale w końcu jestem.
W tym tygodniu miałem się wybrać na wigilijkę klasową, ale nie dałem rady, bo jakieś przeziębienie mi się przyplątało. Teraz czuję się lepiej. Szkoda, że nie dałem rady pojechać do szkoły, ale zdrowie też jest ważne. Antybiotyk mam od czwarteku i po mału zaczyna działać. Na Święta powinienem być zdrowy. 

Z okazji zbliżających się Świąt postanowiłem zrobić coś specjalnego dla Was, a mianowicie zagrałem dla Was kilka kolęd. Nie są to jeszcze wszystkie moje wykonania, ale na początek to wystarczy:

Kolędy - 
Wśród nocnej ciszy i Pójdźmy wszyscy do stajenki:

I jeszcze fotka:

Zmiany wychodzą na dobre dopiero po czasie

W pierwszej klasie miałem też okazję jechać do Krakowa, było to w listopadzie. Niestety tego nie wykorzystałem. Byłem wtedy w lepszej sytuacji, bo nie miałem respiratora. Nie wiem dokładnie czemu zrezygnowałem. Może bałem się, że złapię jakąś infekcję. Bez rury łapałem często jakieś choroby. Najwięcej infekcji miałem w okresie jesienno-zimowym. Zaczęło się 2 lata przed rurą. Jakbym wiedział, że 3 miechy później dostanę zapalenia płuc, które skończy się tracheotomią to bym pojechał na tą wycieczkę wtedy. No, ale trudno. Jakby człowiek wiedział, że złamie sobie nogę to by sobie usiadł i tyle. 

Teraz przestałem się tym przejmować, że coś złapie. Jak złapię to trudno. Wyleczy się i będzie dobrze. Jakbym się cały czas tym przejmował to nie miałbym nic od życia. A ja odkąd mam rurę mówię, że trzeba korzystać z życia garściami ile się da. Każdy z nas ma jedno życie i to od niego zależy jak je wykorzysta i co w nim zobaczy. Nie na daremno jest powiedzenie jak człowiek sobie pościeli tak się wyśpi. Na dzień dzisiejszy cieszę się, że moje myślenie zmienia się w dobrym kierunku. Z biegiem lat człowiek zmienia się diametralnie. Nie wiem jakby moje życie wyglądało teraz bez rurki. W każdym bądź razie rura zmieniła całe moje życie. Odwróciła je wręcz do góry nogami. W tamtym roku moje myślenie było na innym etapie. Nie akceptowałem mojej rury. W tym roku jakbym dostał jakiegoś kopa energetycznego i w ten sposób zaakceptowałem rurę w pełni. W tamtym roku był taki okres, że odsysać się nie chciałem przy kimś. Obecnie moja rura to pewna cząstka mnie. To procentuje u mnie w dużym stopniu, bo nie boję się już odessać przy kimś, przy ludziach czy przy kimś kto tego nie widział. Spotkałem się z różnymi reakcjami i tymi dobrymi jak i tymi złymi. Najmniej dzieci na to reagują, bo dla nich jest to zabawa. Czasem spotykam się zapytaniami od dzieci typu:
-Czemu nie chodzisz?
-Czemu masz rurę?
Nie zawsze jestem w stanie od razu odpowiedzieć na takie pytania. Staram się odpowiedzieć tak, aby dziecko zrozumiało. Nie podam dziecku nazwy mojej choroby, bo i tak by nie zrozumiało. Wtedy traciłoby to jakikolwiek sens.  

Wycieczka do teatru

Nie było mnie tu z tydzień, więc postanowiłem coś napisać. A jest sporo do opisania. Nie chcę tak bezpośrednio o tym pisać. Zacznę od początku, a mianowicie w tamtym tygodniu dowiedziałem się od mojej wychowawczyni, że jest możliwość wyjazdu do teatru. Bardzo mnie to zdziwiło i ucieszyło, bo nie spodziewałem się dalszej wycieczki jeszcze w tym roku. W tym tygodniu dostałem potwierdzenie, że pojadę na 100% od Pani A. D. i od wychowawczyni. Tak mi przeminął poniedziałek i wtorek. Nadeszła oczekiwana środa. Przyjechał bus i myślałem, że wszystko jest tak jak trzeba. Wjechałem do busa, a tu 3 cm brakło by się drzwi zamknęły. Trzeba było wyjąć fotele. Było to pod blokiem, więc mama skoczyła po sąsiada i udało się te fotele wyjąć. W końcu po tym wszystkim wjechałem do busa i ruszyliśmy. Dobrze, że bus przyjechał o 9, bo przez to mieliśmy więcej czasu, który się przydał. Czułem, że ten czas się przyda. Nie wiem czemu tak miałem. Być może takie było przeznaczenie. Podróż przebiegła już bez niespodzianek. W teatrze udało się podpiąć respi do kontaktu na korytarzu, bo kontakt na sali odmówił posłuszeństwa. W porę mama znalazła drugi i wszystko było już w jak najlepszym porządku. Nie były to jakieś duże kłopoty, a wręcz bardzo błache, bo na wszystko znalazł się sposób. Jak to mówią nie ma tak żeby nie było jak. 

Przedstawienie było super. Jeszcze się tak nie uśmiałem. Była to komedia pod tytułem: "Mayday". Historia bardziej oparta o czasy współczesne. Główny bohater miał dwie żony i z każdą mieszkał osobno. Pracował jako taksówkarz. Przed każdą ukrywał to, że miał drugą żonę. On kłamał co innego, a jeszcze co innego mówił jego kolega. Zaczęli gubić się w tych wszystkich kłamstwach. Na końcu wszystko było już tak zagmatwane, że prawda wyszła na jaw. Tyle się działo i tyle było wątków, że cieżko to opowiedzieć czy opisać. Trzeba to obejrzeć na własne oczy, aby zrozumieć. Była to już moja trzecia podróż do teatru w tym roku. Dwa razy byłem w Bielsku, a raz w Krakowie. Dwa wyjazdy mam opisane na blogu w postach. Pierwszy wyjazd do teatru odbył się jak nie miałem jeszcze bloga.

Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych

O tym, że jest dziś ten dzień dowiedziałem się zupełnie przez przypadek. Dzisiaj rano słuchałem wiadomości i właśnie wtedy o tym mówili. Pomyślałem, aby napisać o tym dniu, bo trzeba o tym mówić. W Polsce jest około 5 mln osób niepełnosprawnych, a na całym świecie aż 650 mln jak donoszą najnowsze statystyki.

To duże liczby. U nas po mału potrzeby niepełnosprawnych są brane pod uwagę i rozumiane. Można by tak powiedzieć, ale niestety niepełnosprawni też napotykają się na bariery architektoniczne i inne bariery o czym nie wszyscy sobie zdają sprawę do końca. Nie chcę tu się użalać nad sobą czy nad innymi. 

Ja spotkałem się z jedną sytuacją, kiedy ktoś nie pomyślał. 
Raz pewna pani z urzędu miasta w Andrychowie chciała mi załatwić czerwony autobus zamiast busa, który i tak nie był dostosowany, bo trzeba było mnie wnosić. Niestety pani zapomniała, że jeżdzę na wózku więc moja mama już nie wytrzymała i zapytała się:

- To jak to będziemy robić ?
- Mam rozumieć, że pani będzie wnosić mojego syna, a ja wózek.
- Czy odwrotnie ?

Na tym rozmowa prawie się skończyła. Potem mama postraszyła, że jak mi nie załatwią tego busa to im TVN na głowę sprowadzi. Na tym definitywnie rozmowa uległa zakończeniu i pozytywna decyzja była już na następny dzień. W ten oto sposób miałem załatwionego busa, który woził mnie do podstawówki. Niestety trzeba było się wykłócić się o swoje.

W tym poście nie chcę pisać cały czas o sobie. Tylko chcę napisać o tym, że w Polsce dużo się zmienia w pozytwnym znaczeniu jeżeli chodzi o niepełnosprawnych. Nie jest to tępo odrzutowca. Jeszcze jest dużo do zmienienia, ale wszystko w swoim czasie.

Poruszając się wózkiem napotykam na przeszkody. Ja poruszam się wózkiem elektrycznym więc teoretycznie nie powinienem mieć żadnych trudności w pokonywaniu krawężników, a czasami się zdarzają. Mój wózek jest dość długi i szeroki więc zmiecić się gdzieś gdzie jest wąsko nieraz graniczy z cudem. Ja mogę powiedzieć, że mam jako tako w miarę łatwo, bo jężdząc moim elektrykiem nie muszę używać dużo siły. 

Co ma na to powiedzieć niepełnosprawny, który używa wózka manualnego i musi użyć dużo siły by pokonać przeszkody. Nieraz takie osoby są zdane na pomoc innych by pokonać przeszkody. Mógłbym tu pisać o tym i o tamtym, a tak szczerze każda osoba niepełnosprawna ma własne przeszkody. Pokonywać bariery pomaga w dużym stopniu technologia, która pomaga niepełnosprawnym w tym, aby stali się bardziej niezależni na tyle na ile mogą. 

Nie da się tu napisać o potrzebach wszystkich niepełnosprawnych, bo jest to po prostu niemożliwe. W każdym bądź razie każdy niepełnosprawny ma na swojej drodze bariery, przeszkody o których nawet ja nie zawsze do końca sobie zdaję sprawę. Tutaj nasuwa mi się powiedzenie, że wszyscy ludzie wiedzą wszystko, a jeden człowiek nie wie nic. 

Środa pełna wrażeń i tych dobrych i tych złych

Wczorajszy dzień przyniósł mi dużo wrażeń i tych dobrych i tych złych. Może zacznę od tej złej części. A mianowicie w tym tygodniu miałem próbne matury. Najgorzej poszła mi dotychczas próbna matura z matmy. Napisałem ją fatalnie. Nie chcę tu używać niecenzurowanych słów więc sami rozumiecie zapewne o co mi chodzi i jak mi poszło. Nie wiem czy udało mi się ją w ogóle zdać. Tak by to można było ująć. Niestety nic nie mogę na to poradzić, tylko muszę to przełknąć i wziąć się do roboty. 

Ale dziś przełknąłem wczorajszą matmę i napisałem angielski. Nawet zmieściłem się w czasie 2h. Wydaję mi się, że poszło mi dobrze. Obawiałem się trochę słuchania, ale summa summarum było nawet do zrobienia i zrobiłem wszystko co było do zrobienia. Ogólnie rzecz biorąc nie było to jakieś trudne, aczkolwiek rozszerzenie już nie będzie takie łatwe z pewnością. Jeszcze została geografia, polski w poniedziałek i rozszerzony angielski we wtorek. O wynikach będę wiedział w przyszłym tygodniu.

Teraz w końcu mogę opisać dobrą część wczorajszego dnia. Dobrą to mało powiedziane. Powinienem powiedzieć, że znakomitą część. A mianowicie wczoraj byłem w teatrze w Krakowie. Nie udało by się to wszystko, gdyby nie liceum, ponieważ dyrektor załatwił specjalnego busa, który był dostosowany do wózka więc nie musiał mnie nikt dźwigać co było dużą wygodą. Jeszcze muszę wspomnieć o mojej nauczycielce z polskiego, która do mnie przychodziła na lekcję. Od niedawna, a właściwie od tego tygodnia mam inną panią. 

A mianowicie tamta pani z polskiego kiedy do mnie przychodziła załatwiła mi tą ową wycieczkę. Poinformała innych w teatrze, że będzie chłopak z respi i załatwiła wszystko do końca za co jej bardzo dziękuję. Na dodatek kopnął mnie zaszczyt, bo byłem na widowni wcześniej i widziałem jak się aktorzy przygotowywują do występu. Byłem dosłownie 3 metry przed sceną więc wszystko widziałem i słyszałem bardzo dokładnie. Wrażenia są super - warto było jechać i to wszystko zobaczyć. Wszystko się mi podobało. Była grana komedia więc trochę się pośmiałem. A tak dokładniej była to "Szkoła żon" Moliere'a. Przy okazji odwiedziłem Kraków. Nie byłem tam z parę lat więc trochę się zmieniło.

Dziękuję

W tym tygodniu zakończyło się księgowanie 1%. Z racji tej sytuacji chciałbym podziękować wszystkim, którzy wpłacili 1% procent podatku na mnie. Akcję 1% prowadzimy już trzeci rok z rzędu i naprawdę dużo mi to pomogło, bo kwota pieniędzy zebrana z 1% i z koncertu starcza póki co na rehabilitację, która jest niezbędna i dzięki niej jestem w dobrej, a nawet świetnej formie.


Dziękuje to nic wiele, to za mało, ale to naprawdę cieszy kiedy ktoś o tobie pamięta. Dużo w tym roku pomógł mi mój lekarz z HELPu, ponieważ sam przekazał 1% i rozpropagował akcję 1% dla Szymona wśród swoich znajomych. Dużą rolę odegrała też moja mama, która przekazywała kartki z 1% każdemu kto mógł przekazać 1%. Wiele razy pytała się wielu osób o 1%, za co jestem jej wdzięczny.
Nauczyciele z mojego LO też przekazali 1% za co też jestem im wdzięczny.

Jeszcze raz dziękuję :)

Jak powstał mój blog i jego tytuł

Pomysł stworzenia własnego bloga przyszedł mi do głowy przypadkiem, bo jakoś nie myślałem o tym wcześniej. Właściwie wszystko zaczęło się od mojej mamy, która już od 2, 3 lat czyta różne blogi - o samych niepełnosprawnych i o rodzicach zmagających się z chorobami własnych dzieci. A więc pierwsze mama czytała. Potem mnie się udzieliło i czytam blogi innych internautów już blisko rok. Nawet kilka blogów udało mi się przeczytać w całości i kontynuować je, aż do dziś. Na początku tego roku pomyślałem czy nie założyć własnego bloga. Sporo o tym myślałem. Dużo rozmawiałem na ten temat z mamą. W końcu przyszła wiosna i decyzja o założeniu bloga została podjęta. Stwierdziłem, że założę tego oto bloga i koniec kropka. Jednak to był dopiero początek drogi. 

Założenie bloga to jeszcze nic takiego. Miałem za zadanie wymyślić tytuł bloga, co wydawało mi się rzeczą banalną, a przekonałem się, że wcale nie jest to takie łatwe jakby mogło się wydawać. Jest tyle blogów o różnych tytułach, że wybór jest ograniczony do minimum. Nie chciałem się odgapiać od innych internautów. Chciałem wymyślić swój własny, niepodważalny i niepowtarzalny tytuł. W końcu doszedłem do konsensusu i summa summarum ten tytuł jaki mam obecnie w pełni mi odpowiada i pasuje idealnie do mnie. Zaczerpnąłem go z refrenu pewnej angielskiej piosenki, a mianowicie utworu zespołu Goo Goo Dolls pt. "Iris". Co prawda musiałem wyrzucić kilka zbędnych słów
i z tego powstał:

And I don’t want the world to see me

’cause I don’t think that they’d understand

When everything’s made to be broken

I just want you to know who I am

taki oto tytuł:

I just to know who I am

Jako ciekawostkę dodam, że sam tytuł "Iris" w tłumaczeniu na polski znaczy tęczówka.

Pozdrawiam :) :D

Mówiąc inaczej

Witam Was bardzo serdecznie. Ostatniego posta pisałem tydzień temu więc postanowiłem coś napisać, żeby nie było nudno. Ostatnio mój brat Łukasz znalazł fajnego videobloga. Prowadzi tego bloga kobieta, która w każdym filmiku mówi jak poprawnie porozumiewać się językiem polskim. Jakich błędów należy unikać w codziennych wypowiedziach. Jest tyle słów w których wymowie nieświadomie popełniamy błędy, że aż ciężko uwierzyć.
Dla zainteresowanych umieściłem link poniżej:

http://www.youtube.com/user/PamikuPL

Brak czasu

Po kilku dniach przerwy w pisaniu postanowiłem się odezwać i coś napisać. Teraz mam mniej czasu na bloga, ale o nim nie zapomniałem. Brak czasu jest związany z większym natłokiem nauki. Było nie było próbna matura już pod koniec listopada. Zobaczę jak mi ona pójdzie. Mam nadzieje, że wszystko będzie ok. Z powtórkami i zadaniami z matury na razie daję radę. Wiadomo nie jest idealnie. Niektóre zadania idą mi lepiej, a niektóre gorzej. Człowiek nie jest idealny, ale po to jest próbna matura, by można było się sprawdzić i dopracować pewne rzeczy bądź detale, które idą nie tak jakbyśmy chcieli.

Dobrze, że teraz są dwa dłuższe weekendy pod rząd, bo mam więcej czasu na naukę i odpoczynek. Zeszły weekend wspomógł mnie, bo miałem czas, by wypocząć i naładować się pozytywnie na przyszły tydzień. Koncert i osiemnastka dostarczyły mi sporo wrażeń i emocji. Musiałem w któryś weekend bardziej wypocząć po takim meetingu imprez.

We Wszystkich Świętych pogoda mi wypaliła i wybrałem się z rodziną na cmentarz. Nawet nie było, aż tylu ludzi. Co prawda musiałem trochę zwolnić tam gdzie było więcej ludzi. Spotkałem kilka osób, które znam i znałem wcześniej. Dobrze, że chociaż w tym roku udało mi się wszystko objechać, bo dwa lata z rzędu nie udało mi się wybrać, ponieważ albo było zimno albo podało. 

Na ten weekend nie mam jeszcze żadnych planów. Niestety z każdym dniem pogoda daje o sobie znać. Dni są niestety coraz bardziej krótsze i pochmurne, ale nie mogę narzekać na nudę. Mam teraz sporo pracy. 

Odsysania nie jest tak dużo w porównaniu z zeszłą jesienią. Już druga jesień i zima z rurą więc są już mniejsze obawy o jakieś tam choroby w porównaniu z zeszłym rokiem kiedy to wszystko było dla mnie nowe. Życie z respi, nauka mówienia po tracheotomii były pewnego rodzaju nauką chodzenia i podnoszenia się do góry dla mnie. Dużo mnie to wszystko nauczyło. Dało mi siłę do działania.

Muszę się czymś Wam pochwalić.
Mój poprzedni post miał rekordową liczbę wyświetleń, bo aż

340!