Załatwione :)

Ostatnio pisałem o wyjeździe do Katowic w sprawie tej umowy i w ogóle w sprawie tych moich studiów. A więc, dzisiaj z rana ruszyliśmy w drogę z Andrychowa do Katowic. W jedną stronę objechaliśmy bez problemu. Przez około pół godziny nie mogliśmy znaleźć tego biura do spraw osób niepełnosprawnych Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. A potem okazało się, że budynek był tuż obok, a my gdzieś w pobliżu błądziliśmy. W końcu dotarłem na miejsce. Spotkałem asystentkę i poszliśmy do BON UŚ. Umowa została podpisana. Pogadaliśmy, zrobiliśmy to co trzeba i wróciliśmy. 

Będzie możliwość wypożyczenia sprzętu do nagrywania. Złożymy w dziekanacie specjalny wniosek do tego przygotowany i sprawa będzie załatwiona. Ostatecznie zostałem przy dyktafonie i dobrze, bo nagranie zawsze sobie mogę cofnąć, powtórzyć, ale za to nie mam kontaktu na żywo. No cóż, coś za coś. Teoretycznie mógłbym mieć wszystko przez Skype'a, ale nie mógłbym nagrywać, dlatego zostałem przy dyktafonie. Być może kolokwia będę zaliczał przez Skype'a. 

Wszystkie lektury, książki do przeczytania i do nauki będę miał skanowane i będą mi to przysyłać na maila, dzięki czemu wszystko będę mógł odczytać na komputerze z czego się bardzo cieszę, bo zaoszczędzę czas, przede wszystkim i nie będzie to dla mnie duży wysiłek. Indywidualne dostosowanie studiów IDS załatwi mi już asystentka, bo ma do tego takie prawo. Została przeze mnie do tego upoważniona i dostała też takie zaświadczenie z biura ds. osób niepełnosprawnych UŚ, że jest moim asystentem, dzięki czemu będzie mogła załatwiać sprawy w dziekanacie. 

Jeszcze pozostaje sprawa ustalenia sposobu i formy zaliczeń przedmiotów, czyli chodzi tu o kolokwium i o sesję. Notatki będę miał w formie elektronicznej, co ułatwi mi ich odczytywanie i nie będzie trzeba po nie jeździć za każdym razem, tylko wszystko będzie można załatwić przez maila. Nagrania też trzeba będzie dostarczać mi, ale to wszystko wyjdzie w praniu, jak to się mówi. Nie będę pisał, że na pewno będzie, tak i tak, bo czasem coś się może zmienić, ale chciałbym, żeby się zmieniało na lepsze, aniżeli na gorsze. Nagrania też będzie można w sumie wysyłać przez maila. Do tego będę musiał kupić pen-drive'a, aby zapisywać te nagrania, notatki, skany, itd. Też będę starał się utrzymywać kontakt z asystentką trochę przez maila, przez Skype myślę i telefonicznie oczywiście. No i pewnie parę razy spotkamy się w semestrze. 

Jeszcze spotkanie organizacyjne i spotkanie adaptacyjne. To pierwsze odbędzie się jutro, a drugie 15 października. Nie wiadomo na które z tych spotkań się wybiorę, bo jeśli uda mi się załatwić transport na jutro, to pojadę jutro, a jak nie to dopiero 15 października. Jeszcze nie wiem, może uda mi się kogoś załatwić, ma ta osoba jeszcze zadzwonić do Nas i dać znać, co i jak. Jutro byłoby spotkanie organizacyjne z osobami z mojego kierunku i z opiekunem roku, wtedy wszystko bym już wyjaśnił, jeśli chodzi o przydział do grup z danego języka, bo jak mnie jutro nie będzie to tym będzie musiała się zająć asystentka. Za to 15 października jest spotkanie adaptacyjne ze studentami pierwszego roku z Wydziału Filologicznego UŚ i z dziekanem. W sumie to wolałbym być na tym jutrzejszym spotkaniu, bo poznam osoby z mojego kierunku, a tak to 15-stego już będzie więcej osób i nie tylko z mojego kierunku.

PS. Na sam koniec dodam, że jestem zadowolony z takiego obrotu sprawy, jak najbardziej, z tego, że poszedłem na studia. Do 10-tego października złożyć muszę jeszcze wniosek o stypendium specjalne dla osób niepełnosprawnych. W tym miesiącu pobiłem rekord ilości napisanych postów w jednym miesiącu. Dotychczas napisałem 9 postów w 1 miesiącu i było to w zeszłym roku w sierpniu. A teraz, jak opublikuje 10-ty post w tym miesiącu to padnie rekord!!! Jest to dość długi, a nawet bardzo długi post. Nie wiem czy nie jeden z większych lub nawet największy post jaki napisałem. Czyli w sumie padły dwa rekordy.

Miłość

Dzisiaj była ładna pogoda, więc postanowiłem z tego skorzystać i wybrałem się na spacer z mamą. Z dobrą godzinę, jak nie lepiej przespacerowaliśmy. Trzeba korzystać z pogody, póki jest ciepło. Przyjdzie zima i będzie z tym problem.

Tego posta chciałbym umieścić w innym temacie jakby, bo u studiach dużo już pisałem. A mianowicie chciałbym poruszyć temat miłości osób niepełnosprawnych. Czasem jest tak, że osoby niepełnosprawne nie mogą znaleźć sobie partnera i są samotne. To zależy od wielu czynników. Jeśli ktoś jest nieśmiały, to jest tej osobie trudniej nawiązać z kimś kontakt. Można się z kimś zaprzyjaźnić, tylko trzeba też odważyć się na to, by zagadać do dziewczyny, jeśli chcemy czegoś więcej. To czasem pomaga, ale też nie zawsze. Jeśli nie nadaje się z kimś na tych samych falach to trudno jest utrzymać taki związek, bo brakuje tematów do rozmowy i nie ma o czym gadać po prostu. W związku potrzebna jest akceptacja, zarówno z jednej strony, jak i z drugiej. Kolejną rzeczą jest zaufanie, które buduje związek. Ważne jest też jak można na kimś polegać, jak ktoś Nas umie pocieszyć, pomóc Nam, itp.

Zdarza się też, że czyiś partner, partnerka musi mieć "to coś", co przyciągnie i zbliży do siebie dwoje ludzi. "To coś" może być w wyglądzie, charakterze, inteligencji, poglądach, itd. Każdy człowiek jest inny i nie dla każdego "to coś" jest identyczne i takie same.

Jeszcze o jednym zapomniałem napisać, ale teraz mi się przypomniało, więc napiszę. Tak więc, jest jeszcze coś takiego, jak miłość od pierwszego wejrzenia, która się zdarza, ale nie zawsze. Ja osobiście nie znam kogoś kto zakochał się w kimś od pierwszego wejrzenia. Na pewno jest to ciężko opisać słowami.

Podsumowując, miłość w każdej postaci jest fantastycznym uczuciem, ale nieraz potrafi być ślepa, można mieć też jakiś zawód miłosny, który może Nas rozczarować.

Trochę odbiegłem od tematu, jaki miałem poruszyć. Napisałem o miłości, a nie o miłości osób niepełnosprawnych, ale nie miałem pomysłu, więc zdecydowałem się, aby poruszyć temat samej miłości. Co się odwlecze, to nie uciecze. Do tematu miłości osób niepełnosprawnych, jeszcze wrócę.

Coraz, coraz ... bliżej

Studia coraz, coraz bliżej. 30 września jadę do Katowic, aby asystentka podpisała tą umowę w sprawie asystenta. Przy okazji dogadamy parę szczegółów dotyczących studiów. Być może uda się przez Skype tylko muszę mieć swój komputer i swój internet bezprzewodowy i nie wiem czy to będzie słychać coś przez ten Skype w ogóle i nie wiem czy mi się to zbytnio opłaca więc to jeszcze będzie trzeba wypróbować. Jak to nie wyjdzie to w rachubę wchodzi nagrywanie dyktafonem. Znajomy ma mi się zorientować jaki dyktafon byłby dla mnie najlepszy i najbardziej praktyczny. Asystentka mi będzie obsługiwać ten sprzęt do nagrywania i notować też. Jakoś to będzie, jakoś musi być i tyle. Jak nie ja to kto. Dużo dowiem się 30stego września. Znalazłem grupę mojego kierunku na Facebooku. Z dnia na dzień przybywa osób, które dołączają do tej grupy. Chciałbym już mieć za sobą wszystkie sprawy organizacyjno-administracyjne. Jak przeszedłem całą tą rekrutacje na studia to i z tym sobie powinienem poradzić. Jak zaczynałem szkołę średnią też pojawiały się myśli, jak to będzie i w ogóle, a tak naprawdę było super, bez problemów. Co prawda doszła do tego tracheotomia, ale z tym na tyle na ile mogę udało mi się uporać. Być może kiedyś ktoś trafi w internecie na mojego bloga i zobaczy, że mimo niepełnosprawności i respiratora można żyć i osiągnąć coś tylko trzeba w to wierzyć i dążyć do tego. 

Jesteśmy MISTRZAMI ŚWIATA!!!!

Oj działo się, działo wczoraj. To za sprawą naszych SIATKARZY. Pokonali Brazylię 3 : 1 w finale MISTRZOSTW ŚWIATA POLSKA 2014. To było coś niesamowitego. Wielkie emocje, wielki finał, super oprawa i ZWYCIĘSTWO. To już kolejne sportowe wydarzenie w tym roku, które zapisze się na kartach historii sportu. Ostatni raz podobne emocje były na  Igrzyskach Olimpijskich w Soczi. Na koniec roku będę mógł zrobić takie sportowe podsumowanie tego roku, a będzie o czym pisać :) Po tych mistrzostwach mogę powiedzieć, że mój pokój spełnia sześć, a nawet więcej funkcji. Mój pokój funkcjonuje jako, sypialnia, pokój gościnny, miejsce do nauki, spotkań, rehabilitacji i też jako strefa kibica ostatnimi razy. W maju był moją salą egzaminacyjną na maturze. Nie sądziłem, że mój pokój może mieć aż tyle zastosowań. Ale to dobrze, bo się to przydaje. 

Koniec lata

Ostatni tydzień lata przeleciał bardzo szybko. Pogoda była całkiem ładna. Dzisiaj na jakiś spacer może uda się pójść. Sprawa asystenta będzie załatwiona pod koniec września. Nie jestem z tego zadowolony, ponieważ chciałem to załatwić do połowy września, aby mieć to z głowy, a w wyniku zmiany planów wszystko się odwlecze. Mimo to jestem jak najbardziej dobrej myśli, że wszystko się uda i będzie dobrze. Kursy językowe będę miał gdzieś do końca listopada, więc teraz mam taką przygotówkę przed studiami, a potem być może będziemy mogli zrobić coś pod kątem studiów.

Zbliża się październik i listopad, więc też prawdopodobnie w którymś z tych miesięcy odbędzie się koncert charytatywny dla mnie. To już będzie 8 raz. Co prawda nie znam jeszcze terminu, ale za niedługo coś powinienem wiedzieć w tym temacie.

Teraz miałem trochę przerwy w pisaniu, ale nie było wiele tematów do pisania i też nie miałem pomysłu na napisanie posta. Z tydzień mnie tu nie było, ale już jestem.

Na razie kibicuje naszym siatkarzom. Doszliśmy do finału i to już jest wielki sukces. Teraz co mecz to mój pokój jest taką strefą kibica dla mnie, rodziny i znajomych.  

Nieoczekiwana zmiana planów

Niestety wyjazd do Katowic w sprawie podpisania tej umowy dotyczącej asystenta muszę przełożyć, bo jakiś tam zarząd musi zatwierdzić stawkę dla asystentów studentów niepełnosprawnych. Jest dość dużo tych asystentów. Dopiero po zatwierdzeniu będzie można podpisać umowę. Dobrze, że zadzwoniliśmy do biura osób niepełnosprawnych UŚ, bo tak to pojechalibyśmy na daremnie tyle kilometrów. Prawdopodobnie w najbliższym czasie będę musiał jechać tam 2 razy. Raz do Katowic w sprawie tego asystenta. A potem do Sosnowca na Wydział Filologiczny na rozpoczęcie, potem załatwić indywidualne dostosowanie studiów - IDS i dogadać sprawę zaliczania kolokwiów. Ten IDS jest mi potrzebny, bo będę mógł ustalić formę zaliczeń, czy będę zaliczał przedmioty na studiach ustnie, czy pisemnie. Może na komputerze będę mógł pisać. Klawiaturę umiem ustawić na cyrylicę, więc mógłbym nawet pisać sobie na tej mojej ekranowej klawiaturze po rosyjsku, tak jak i piszę po polsku dzięki czemu nie musiałbym nadwerężać ręki w pisaniu, bo pisałbym sobie na laptopie. Na filologii na pewno wykładowcy będą chcieli sprawdzić moje umiejętności pisania w języku obcym angielskim i rosyjskim, więc pisanie na komputerze okaże się pomocne w tej sytuacji. Dodatkowo termin zaliczenia będę mógł sobie też ustalić i przy okazji załatwi się sprawę tych kolokwiów. IDS pozwala mi też na większą liczbę nieobecności. Tak jest na UŚ. Na większości uczelni jest IOS i ITS. IOS - indywidualna organizacja studiów jest przyznawana studentom, którzy są niepełnosprawni, kiedy ktoś wychowuje dziecko, studiuje na drugim kierunku bądź specjalności. Czasami IOS jest przyznawana osobom, które pracują. To zależy od uczelni. Każda ma trochę inne przepisy, ale one nie zawsze się tyle od siebie różnią. Jest jeszcze ITS - indywidualny tok studiów, który jest przyznawany ze względu na wybitne osiągnięcia i prowadzenie badań naukowych. Przebrnąłem przez ten język skrótów chociaż częściowo. Wszystko się wyjaśni gdzieś na początku października, tak myślę, ale to się jeszcze wszystko okaże.

07 września - Światowy dzień świadomości Duchenne'a

Wczoraj w niedzielę 7 września był Światowy dzień świadomości Duchenne. W tym roku był to pierwszy taki dzień i będzie taki co roku. O tym dniu pisała fundacja Parent Project Muscular Dystrophy na tej stronie:

http://www.parentproject.org.pl/index.php/start-1/aktualnoci/113-swiatowy-dzien-swiadomosci-duchenne-a-1

O mojej chorobie Dystrofii mięśniowej Duchenne'a już pisałem i wszystko jest w zakładce O Dystrofii na moim blogu. W podanym wyżej linku też jest parę informacji na ten temat.

Ja już mam za sobą niektóre z etapów tej choroby. Co będzie dalej pokaże czas. Na razie nie mam na co narzekać, bo inni mają gorzej ode mnie i jakoś żyją, a poza tym trzeba się cieszyć z tego co jest, bo zawsze może być gorzej. Od 10 lat zmagam się z Dystrofią typu D. Dużo pokory nauczyła mnie ta choroba. Na początku były oczywiście pytania Dlaczego ja?, Czemu?, itd. Ale to minęło dość szybko i pojawił się optymizm, plany na przyszłość, nieustanna walka z chorobą, z przeciwnościami losu, itp. Na razie nie ma lekarstwa na tą chorobę. Może coś kiedyś się uda, coś dojdzie do skutku. Trzeba żyć swoim życiem, szybko żyć, jeśli czego pragniemy to dążmy do tego nawet wtedy, kiedy utracimy nadzieję. Mógłbym Tu pisać wiele innych takich określeń, tekstów, itp., ale nie chodzi o To, chodzi bardziej o przesłanie i myślę, że nie trzeba więcej pisać i każdy zrozumie o co mi chodzi. Każdy z Nas ma swój sens życia, plany, marzenia, itd.

Wypad do Radoczy

Wczoraj udało mi się spędzić fajnie niedzielę w miłym towarzystwie. Wyjazd do Radoczy do rodziny planowo miał się odbyć w sierpniu, ale zła pogoda i przeziębienie pokrzyżowały mi plany więc postanowiłem przełożyć to na kiedy indziej. A wczoraj nadarzył się odpowiedni moment na wyjazd do rodziny, bo pogoda była świetna, ciepło, słonecznie i bez deszczu no i przede wszystkim ja byłem zdrowy. Zapakowali mnie w całości z wózkiem do mini vana i pojechałem. Było fajnie pogadaliśmy, pośmialiśmy się, powspominaliśmy stare dzieje, itp. W końcu udało się zrobić prażonki w tym roku. Zmiana otoczenia na parę godzin dobrze mi posłużyła. Dowiedziałem się paru nowych rzeczy. Postanowiłem, że tym razem zabiorę ze sobą aparat, aby zrobić parę zdjęć i tym razem dotrzymałem obietnicy co widać na załączonych zdjęciach poniżej.

Tutaj mały relaks w cieniu :)

Tutaj pogaduch ciąg dalszy xD

Początek kursu

Teraz mam coś do roboty, bo zacząłem te kursy językowe z PCPRu z projektu Damy sobie rade. Dwa razy w tygodniu po 2 godziny mam te języki. Przychodzi do mnie taka przyjazna Pani ze szkoły językowej. W sumie całość to jest 60 h tych kursów. Nie powinno mi to kolidować ze studiami. Przy okazji też będę mógł zrobić coś pod kontem studiów, przygotować się do nich. Nawet udało mi się przebrnąć przez testy językowe i poszło wszystko dobrze. Z testów i rozmów  wyszło, że z angielskiego jestem pomiędzy poziomem średnio zaawansowanym, a zaawansowanym więc dobrze jak na 9 lat nauki angielskiego. Za to z rosyjskiego jestem na średnio zaawansowanym, ale słownictwo trzeba będzie powtórzyć, bo trochę pozapominałem. Spokojnie dam rade to wszystko ogarnąć. Raczej będziemy się skupiać na konwersacjach zarówno z angielskiego jak i z rosyjskiego, aby to było na dobrym poziomie, bo mimo wszystko komunikacja językowa jest najważniejsza. 

Telefony

Dzisiaj wykonałem parę telefonów w sprawie studiów. Dowiedziałem się, że do Katowic muszę jechać 15 września, żeby wszystko dogadać i asystentka będzie mogła podpisać umowę od razu. Dodatkowo przysługuje mi z pfronu 1000 zł na jeden semestr studiów. Zawsze to jakaś pomoc było nie było. Książki, kserówki, dojazdy, itp. kosztują. Przysługuje mi to ze względu na moją niepełnosprawność, na stopień znaczny. Wszystko byłoby fajnie tylko tak, pfron chce kartkę, że jestem studentem, a ja zostałem przyjęty na studia, jeszcze nie jestem studentem, bo będę nim od 1 października. Termin składania wniosków jest do 30 września. UŚ nie podbije mi kartki dopóki nie będę studentem tej uczelni. To wszystko mija się z celem. Gdzie tu jest logika. Mama tam pojedzie do Wadowic i się dopyta co i jak. Ten 1000zł jest jednorazową pomocą na semestr. Stypendiów specjalne z UŚ też mi przysługuje co miesiąc ze względu na moją niepełnosprawność. Ale to dopiero w październiku można załatwić. Jest tego załatwiania, ale papierologia spotyka Nas wszędzie. Niedługo dojdą mi te kursy z programu Damy sobie rade. Będą to języki angielski i rosyjski po 30h każdy z nich. Myślę, że dam rade. Jakoś to trzeba będzie poukładać. Będzie to też jakaś przygotówka przed studiami. Trochę sobie pogadam w innym języku. Dzisiaj pogoda nie za fajna. Siedzę w domu. Może jutro będzie lepiej. Akumulatory zamontowane więc mogę jeździć, a jeździć. Wczoraj pogoda była w miarę dobra. Byłem na spacerze w parku, po mieście. Też przy takiej pogodzie jak wczoraj cały czas mam zimne ręce. Bluzka i polar też nie pomogły na moje ręce. Tak już mam przy takiej pogodzie i ciężko coś na to poradzić. W zimie jak mam rękawiczki to sterowanie wózkiem elektrycznym jest utrudnione i w ogóle ruchy mam trochę ograniczone. Jak mi zdrowie na to pozwoli to chciałbym parę razy gdzieś się wybrać zimą. Jak będę zdrowy to czemu nie. Zobaczy się.